Dialyse song – Chapitre 00 Préambule

TEMOIGNAGE D’UN HEMODIALYSE

Voilà plus de 20 ans que ma vie a pris un tournant radical à l’énoncé d’un verdict sans appel : l’insuffisance rénale !

Ces années de survie, puisque en des temps plus anciens j’aurais été condamné à une mort certaine, ont été émaillées de bien des péripéties. Jour après jour, un apprentissage pas toujours facile avec la maladie, ses traitements, ses contraintes et ses mésaventures !

Pour l’édification de mes condisciples qui viennent d’être confronté avec cette affection ainsi que ceux qui la connaissent déjà, j’ai entrepris de vous narrer les principaux épisodes de cette saga néphrologique.

Etant d’un naturel porté sur l’optimisme et tous styles d’humour, je n’ai pas dérogé à cette règle, et c’est sous cette forme que je me propose de vous emmener au fil de mes souvenirs.

Alors, hauts les cœurs puisque nous sommes vivants !

Tout d’abord « Dialyse song » qui est la description d’une séance détaillée de dialyse type. Puis « Transplant blues » qui remonte aux origines de la découverte de mon insuffisance rénale jusqu’à la transplantation, parcours d’un combattant semé de bien d’embûches !

Bonne lecture et n’hésitez pas à me faire part de vos critiques, remarques et suggestions !

Nota : en parallèle de ce récit, et pour vous faire une idée concrète du déroulement d’une séance d’hémodialyse, n’hésitez pas à consulter le reportage photos pris sur le vif (moi !) dans la catégorie “HEMODIALYSE PHOTOS“

Daniel Bouzou

Dialyse song – Chapitre 20 : Autodialyse… Les enfants… Epilogue…

L’autodialyse, ce n’est pas la dernière nouveauté du Salon de l’auto, spécialement aménagée pour dialyser en roulant (humour à 2 euros ! Quoique, ça viendra peut être un jour !)

« Auto » comme soi-même… c’est-à-dire que l’on est responsable de sa machine et de sa séance.

Il s’agit de petites structures destinées à pallier le manque de centres et permettant de jouer la proximité. Elles ne sont pas toujours installées en milieu hospitalier ou clinique, mais peuvent se rencontrer dans une maison ou un appartement.

Quelques machines affectées à des patients réputés autonomes, sans problèmes majeurs et lourdes pathologies. Ceux-ci ont une certaine liberté d’horaires, dans des plages autorisées. Ils montent eux-mêmes les circuits, peuvent se piquer, surveillent les différentes phases de la séance, se débranchent, nettoient et stérilisent leur machine.

Ces structures dites allégées sont sous la surveillance d’une infirmière qui peut aider les malades dans certaines tâches, telles que les branchements et débranchements. Un néphrologue appartenant à un centre de dialyse support de cette structure peut être contacté par téléphone en cas de besoin.

Cela s’apparente grandement à la dialyse à domicile, sauf que les locaux sont partagés et qu’un personnel qualifié est présent.

Cette possibilité ne peut pas être proposée à tout le monde, mais ceux qui en bénéficient la trouvent forcément plus conviviale et pratique que les centres classiques.

Comme j’ai déjà eu l’occasion de le dire, la dialyse est perçue différemment selon les individus… il en est même qui trouvent ce traitement insupportable, voire inhumain. Pour ma part, je trouve ce jugement plus qu’excessif… il y a beaucoup plus à plaindre que nous.

Là où je pense que cela devient effectivement intolérable, c’est dans le cas des enfants ! Celui qui a déjà eu l’occasion de visiter un centre de dialyse pédiatrique en est vite convaincu.

J’ai eu l’opportunité de participer à un arbre de Noël dans le service de l’Hôpital Trousseau, avec l’association des insuffisants rénaux de la région parisienne. Tous les ans, nous apportions des cadeaux aux enfants hospitalisés.

Il y avait des enfants de tous âges, y compris des nourrissons. Même pour quelqu’un d’assez blindé comme moi, je peux vous dire que je n’étais pas franchement dans mon assiette ! Ces gosses arrivaient pourtant à rire et à s’amuser et faisaient preuve d’une maturité assez surprenante.

Une petite anecdote pour vous illustrer l’un des problèmes que peut engendrer la dialyse chez les enfants. J’ai discuté avec un gamin qui me paraissait avoir une dizaine d’années et me semblait bien au fait de ses traitements et de sa maladie. J’ai employé un langage et des mots qui me semblaient appropriés pour un garçon de son âge.

Quelques minutes plus tard, j’ai interrogé l’une des infirmières pour avoir plus de précisions sur son parcours. J’ai alors appris, à ma plus grande confusion, que ce garçon avait en réalité 17 ans ! J’ai eu ainsi la révélation des effets dévastateurs que pouvait avoir l’insuffisance rénale sur la croissance des enfants.

Je ne suis pas prêt d’oublier cette mésaventure !

J’arrive au terme de mon récit qui s’articule autour d’une séance d’hémodialyse type. Je n’ai pas la prétention d’avoir été exhaustif… il y aurait encore bien des choses à dire, mais j’ai la crainte de vous lasser, à la longue.

Beaucoup de témoignages, de livres et d’articles plus techniques existent pour ceux qui voudraient approfondir le sujet.

J’espère simplement que la relation de mon expérience vécue aura servi à dédramatiser ce lourd traitement, sans en minimiser les aléas et problèmes, mais aussi en démontrant que l’on peut toujours « vivre avec » !

Un lexique reprenant tous les termes techniques sera annexé à ce témoignage afin de les expliciter plus clairement pour une meilleure compréhension du récit.

Bon courage à toutes et à tous ! Et gardez le moral !

FIN

Dialyse song – Chapitre 19 : Transplantation ? Les proches…

Bon gré, mal gré, la dialyse rythme notre existence… c’est elle qui commande… hors d’elle, point de salut. C’est la perpète, à vie, sans remise de peine, sans grâce présidentielle !

Pas moyen d’y échapper, à part la greffe, bien sûr. Encore faut-il le pouvoir ou le vouloir !

La transplantation n’est, en effet, pas une prescription automatique pouvant s’appliquer à tous. Certains patients n’y auront jamais accès, du fait de leur âge trop avancé, d’incompatibilités ou de contre indications physiques ou médicales.

D’autres ne le souhaitent pas pour de multiples raisons : craintes de l’opération, d’un rejet, de problèmes éventuels pires que les contraintes de la dialyse. La greffe, pour ce type de patients, n’est donc pas la panacée universelle.

Pour tous ces malades, donc, aucun espoir de changement… dialyse for ever ! Il faut se faire une raison. Cela change fatalement la perception de la vie… je dirais même plus : de la survie !

C’est quand même un sacré bouleversement psychologique.

Le milieu social, professionnel et familial est crucial et influence grandement la gestion et l’acceptation de ce traitement au long cours. Les problèmes financiers, le chômage, le divorce, le veuvage, les enfants éloignés ou indifférents, la solitude, le déracinement hors de son foyer… tous ces coups de la vie ont fatalement une répercussion sur la manière d’appréhender la dialyse.

Lors de ma première expérience, en 1990, j’étais encore « actif ». J’ai eu la chance de pouvoir dialyser le soir, sans que cela ait beaucoup de répercussion sur ma vie professionnelle. Je sortais du boulot, prenais mon RER comme chaque jour, sauf que je sautais, à l’arrivée, dans ma voiture pour me rendre à mon centre, au lieu de rentrer chez moi.

La séance terminée, aux alentours de 22 heures trente, je regagnais mon domicile et je n’avais plus qu’à me coucher. Le lendemain matin, j’étais frais et dispo pour retourner au travail.

Evidemment, c’était une solution idéale… aucun impact sur mon activité… une vie quasi normale et transparente vis-à-vis de ma hiérarchie et de mes collègues (qui étaient d’ailleurs parfaitement au courant de mon traitement) Il en aurait été tout autrement si je n’avais pas eu le choix de la séance du soir !

L’importance de la famille, et du conjoint en particulier, est primordiale. Pour en savoir un peu plus sur les problèmes vécus par les proches et les recommandations proposées, je vous préconise la lecture de la brochure éditée par la Fnair/Novartis : « Accompagner une personne atteinte d’insuffisance rénale – Guide à l’usage des proches »

La Fnair est une association de patients (Fédération Nationale d’Aide aux Insuffisants rénaux) à laquelle j’ai milité pendant plus de quinze ans.

Novartis est un leader mondial dans l’offre de médicaments.

Qu’on le veuille ou non, notre entourage est fatalement concerné, voire impliqué, par notre maladie et nos traitements.

Cela peut aller assez loin, en particulier, pour la dialyse à domicile, puisque les séances se font alors à la maison ! Le patient et son conjoint ont été préalablement formés spécialement afin de pouvoir ensuite gérer, seuls, les dialyses. Il faut, en général, une pièce dédiée au traitement, une installation spécifique pour la machine et le traitement de l’eau, ainsi qu’un lieu de stockage assez conséquent pour toutes les fournitures. Le conjoint fait office d’infirmière pour exécuter toutes les phases de montage/branchement/débranchement et surveillance.

Les patients qui utilisent cette méthode y trouvent bien des avantages : liberté d’horaires, tranquillité, organisation des loisirs…

L’inconvénient majeur est que l’on ramène sa maladie et ses traitements à la maison et que l’on responsabilise son conjoint. Si le couple n’est pas très fort, cela risque de mal tourner ! Dans le cas où le couple est, au départ, soudé, cela ne peut que renforcer l’amour et la compréhension.

Les contraintes sont néanmoins importantes et cela explique le peu de développement de ce choix de traitement.

Il existe une autre alternative à la dialyse en centre, c’est l’autodialyse.

Dialyse song – Chapitre 18 : Fin de séance…

L’intérêt de mettre en ligne, sur un forum, le présent feuilleton, c’est d’avoir, en temps quasi réel, des premières réactions de lecteurs. C’est, d’une part plutôt gratifiant, car jusque là, elles sont plutôt positives, et ensuite, cela permet de savoir si je vais dans le bon sens.

Ce qui revient le plus souvent, c’est que « cela sent le vécu », « on y retrouve pas mal de ce que l’on subit nous aussi », « c’est intéressant pour ceux qui ne connaissent pas la dialyse », « c’est plein d’optimisme et d’espoir», « le mec arrive quand même à t’arracher un sourire avec un truc pareil ! »

Bon… c’est plutôt sympa, non ? Que dire de plus ? Aucun commentaire…

Alors, il n’y a plus qu’à continuer !

Cette fois ci, ça y est… ça ne coule plus !

Je chope la première infirmière qui a une minute de libre, entre nettoyage et remontage de machines, pour me faire un joli bandage à l’ancienne… ma petite peau fragile ne résiste pas aux pansements ultra adhésifs contenus dans le set. J’ai droit, par-dessus de nouvelles compresses, à une petite bande qui, selon les jours et les disponibilités des stocks, sera soit discrète et légère, soit en Velpeau de tailles plus ou moins importantes. Même si le résultat n’est pas des plus discrets, cela a l’avantage de préserver mon épiderme et d’être plus sécurisant sur les fuites éventuelles !

C’est définitivement l’heure de la libération !

Plus qu’à me lever… récupérer mes chaussures sous le fauteuil… ça va, la tête ne me tourne pas. Je récupère mon stylo et, direction la balance pour voir si j’ai bien tout perdu ! Chance… aujourd’hui, je sors avec 200 grammes en dessous ! Plutôt mieux que l’inverse en cette veille de week-end ! Je me dis que j’ai de l’avance pour m’offrir un verre supplémentaire !

Je cherche mon classeur sur le comptoir des infirmières et j’y inscris mon poids de sortie. J’en profite pour regarder mon résultat de KT/V calculé par la machine et inscrit par l’infirmière : « 1,39 »… pas mal… bonne dialyse ! (le coefficient, significatif d’une « bonne » dialyse doit être supérieur à 1,2)

Je reviens vers mon fauteuil, récupère mes petites affaires et repars en saluant l’assemblée d’un : « Bonne soirée et bon week-end à tous et à toutes ! » Les réponses fusent en écho.

Je sors de la salle, passe par le hall où attendent certains de mes compagnons en mal de VSL ou d’autres patients déjà sur place pour la séance suivante. Un bonsoir général à tous, et me voilà dehors !

Et une de plus ! Tiens, faisons quelques calculs ! A raison de 3 séances par semaine, cela fait une moyenne de 13 par mois. Depuis deux ans et demi, j’en suis donc aux environs de 390… soit 780 ponctions, sans compter les ratés !

Cela laisse rêveur… mais que dire à côté de ma copine qui dialyse depuis 29 ans ! Heureusement que la peau a un certain pouvoir de régénération !

On peut aussi s’amuser à compter les heures passées à nous livrer à notre passe-temps, bien malgré nous, favori. A raison d’au moins 5 heures par jour de dialyse, tout compris, cela en fait déjà 1 950 ! Je vais m’arrêter là… ne pas vous donner le tournis !

Je monte dans ma voiture… aujourd’hui, ça va, elle n’est pas coincée par les ambulances et taxis en attente ! Direction la maison et une petite récupération dans un fauteuil plus confortable que le précédent.

Le petit plaisir d’après séance, c’est de grignoter quelques petits gâteaux secs, car la dialyse, ça creuse !

J’enlèverai la bande dans la soirée et cela marquera la fin de cette journée de dialyse.

Ouf ! Deux jours de repos en perspective ! Mais qu’est-ce que cela passe vite ! Notre notion du temps est totalement perturbée par cette routine répétitive. A peine a-t-on le temps de se changer les idées, il faut déjà remettre ça ! C’est sûr, difficile de mettre de côté cette foutue maladie… elle nous bouffe littéralement la vie… bien obligés de faire avec !

Dialyse song – Chapitre 17 : Restitution et compressions…

L’EPO, puisqu’on en parle, est très connu du grand public, mais pas pour l’usage réservé aux insuffisants rénaux ! Il a malheureusement une connotation moins noble puisqu’il est associé au dopage, et en particulier, à celui des cyclistes.

Je ne vais pas en rajouter une couche… en tous cas, moi, je sais pourquoi on me pique… et ce n’est pas « à l’insu de mon plein gré ! »

Bon, ça y est… pendant que je vous parlais de choses et d’autres, et après la dernière prise de tension de la journée, l’opération restitution vient de se terminer ! Me voilà avec mes deux petits prolongateurs de cathés clampés… retour à la case départ !

L’infirmière procède au démontage des lignes et du rein… le tout est déposé dans la poubelle jaune qui se trouve à proximité.

Il faut maintenant enlever les cathés (ou aiguilles pour les autres)

En général, pour la majorité de mes camarades, les aiguilles sont enlevées l’une après l’autre : la seconde le sera après compression du premier point de ponction et pose du premier pansement. Pour ma part, je compresse les deux points simultanément, car ils ne sont pas trop éloignés l’un de l’autre. J’ai des mains et doigts suffisamment grands qui permettent le maintien des deux compresses… je gagne ainsi deux fois plus de temps !

Le mode opératoire consiste à retirer les adhésifs maintenant le premier cathé, préparer une compresse pliée en quatre, de l’appliquer au-dessus de ce premier point de ponction (retour veineux en premier). Au moment où l’infirmière retire le cathé, elle applique la compresse simultanément. Je prends alors le relais, soit avec le pouce, soit avec l’index.

Mêmes procédures pour le cathé artériel. Compression avec mon majeur ou annulaire.

Me voici avec mes doigts de la main droite plus ou moins écartés et, dans mon cas, à maintenir pendant au moins quinze minutes minimum. Il ne faut pas souhaiter une ankylose ou une crampe ! Par contre, je peux vous assurer d’une chose qui se manifeste quasiment à chaque fois… dès que je suis ainsi immobilisé, vous pouvez être sûr que dans les secondes qui suivent, j’ai le nez qui me démange ! C’est peut-être psychologique mais bien réel ! Le supplice va être infernal pendant les minutes suivantes !

Le temps de coagulation est différent d’un individu à un autre. Il peut varier également en fonction de la chaleur, de la tension. Il m’est arrivé de rester ainsi jusqu’à plus d’une demie-heure avant d’être sûr que les points ne saignaient plus.

Il existe cependant un produit accélérateur de la coagulation : le Coalgan. C’est un tampon hémostatique stérile, constitué de fibres d’alginate de calcium (molécule naturelle extraite d’algues brunes), aux propriétés hémostatiques et cicatrisantes, qui se gélifient au contact du sang. Elles induisent l’agrégation plaquettaire, permettant ainsi de raccourcir le temps de formation du caillot sanguin et le temps de coagulation.

Coalgan se retirera d’un seul tenant ; les quelques fibres restantes s’éliminant naturellement.

Les patients se lèvent tour à tour et se dirigent vers la sortie et la pesée.

J’ai encore un bon moment à jouer les gisants avec mes doigts écartelés.

L’infirmière nettoie l’intégralité de la machine avec une lingette imbibée d’un antiseptique. Elle met la machine en « stere » : stérilisation avec soit de l’acide, soit de la javel. L’opération va durer une demi heure.

Pendant ce temps-là, elle monte les nouvelles lignes destinées au patient de la séance suivante. Tout le matériel est contenu dans un grand bac en plastique qui a été amené et disposé derrière la machine durant ma dialyse. Ces bacs sont constitués dans les réserves du sous-sol pendant notre séance et sont personnalisés en fonction des besoins spécifiques de chaque patient.

Les quinze minutes se sont passées. Je jette un œil en soulevant tour à tour précautionneusement chacune des compresses. Du côté veine, impec… ça ne coule pas ! Par contre, pour l’artère, cela perle encore pas mal !

C’est reparti pour quelques minutes supplémentaires… ne pas se presser inutilement… je préfère assurer… pas envie de pisser le sang dans les couloirs ou… ma voiture !

Dialyse song – Chapitre 16 : Comment débrancher… caillot… EPO…

Le débranchement, cela n’est pas dur à deviner, c’est de mettre fin à la séance d’épuration (ce terme à une connotation qui ne me plaît pas beaucoup !) On débranche les tuyaux, après restitution de votre sang qui est dans le circuit (vous savez, cette chose si précieuse qu’elle ne doit pas être gâchée)

Je ne vais pas m’appesantir sur les explications trop techniques, ce n’est pas l’ambition de ce récit. L’important, c’est de faire simple et d’aborder surtout le ressenti.

L’infirmière dispose, comme au branchement, d’un set de débranchement stérile, contenant des gants (plus un pour le patient), des compresses, des pansements adhésifs. La tenue pour l’intervention est toujours la même : masque, gants, casaque.

Une petite poche de solution saline est accrochée sur une potence sur le haut de la machine : cette poche, une fois déclampée, enverra la solution dans le circuit sanguin ; le but étant de pousser le sang pour le renvoyer dans notre organisme (exactement l’inverse qu’au branchement)

Il existe au moins deux techniques pour effectuer cette opération. La première consiste à réinjecter la moitié du circuit par l’accès artériel, puis le reste par l’accès veineux, en condamnant tour à tour chacun des deux accès : c’est celle que j’ai vu majoritairement utiliser. La deuxième, qui revient exactement au même, consiste à condamner l’un des deux accès et de procéder à l’intégralité de la réinjection par l’autre accès.

Quelle que soit la méthode (chacun vous démontrera que la sienne est la meilleure !), le but est de bien rincer le circuit (et surtout le dialyseur) afin de nous rendre ce qui nous appartient : nos précieuses globules… et tout ce qui va avec.

Il peut arriver, au moment de la restitution, de constater la présence d’un caillot, plus ou moins important, en général au niveau d’un piège à bulles ou même du dialyseur… signe que l’anticoagulant n’a pas été suffisamment efficace. Ce caillot peut alors parfois, s’il est très important, interdire la restitution d’une bonne partie du circuit.

Ce phénomène peut survenir également au cours de la séance : j’en ai fait souvent les frais à mes débuts, mettant en évidence une certaine résistance de ma part aux produits anticoagulants et, pour le moins, un sous dosage. Dans le meilleur des cas, le circuit peut alors être rincé par une petite quantité de solution saline… mais si cela ne suffit pas, on peut aller jusqu’à changer le circuit entier : on restitue ce que l’on peut… on clampe les abords vasculaires, on débranche les tuyaux, on retire l’intégralité du circuit (dialyseur compris) et on remonte un nouveau circuit… retour à la case départ pour l’ensemble des manips.

De l’importance du bon usage de l’anticoagulant !

Mais, juste avant de commencer les opérations, l’infirmière injecte la dose d’EPO du jour dans le circuit (les lundis et vendredis pour moi).

L’érythropoïétine est utilisé en cas d’anémie chronique due à une insuffisance de sécrétion d’érythropoïétine, essentiellement lors d’une insuffisance rénale chronique.

L’EPO est une hormone de nature glycoprotéique (protéine portant un glucide). Cette hormone est un facteur de croissance des précurseurs des globules rouges dans la moelle osseuse. Elle entraîne ainsi une augmentation du nombre de globules rouges dans le sang.

L’érythropoïétine est sécrétée essentiellement par le cortex rénal (près de 90% de la production). Comme les reins sont la source principale d’érythropoïétine, une insuffisance rénale chronique entraîne en général une déficience, et par conséquence une anémie hypoplasique.

Dialyse song – Chapitre 15 : Ca coule ! ! Ca coule ! !

Le débranchement… j’y reviendrai quand ce sera mon tour… mais d’abord, une petite réflexion à propos des petites dames qui sont en train de l’être.

Deux au moins d’entre elles sont relativement âgées, certainement aux alentours de 80 ans…elles ne sont pas très vaillantes et n’ont pas toujours les réflexes bien aiguisés.

Le gag… si l’on peut dire… c’est qu’une fois sur deux à peu près, lorsqu’elles compriment leurs points de ponction l’un après l’autre à l’aide d’une compresse… est-ce l’inattention, le fait de bouger le pouce ou le doigt, une crampe de la main due à la fatigue, ou bien tout simplement la curiosité d’aller voir, avant l’heure, si cela a bien coagulé ? Résultat, le sang pisse !

Lorsqu’elles s’en aperçoivent (ce qui n’est pas toujours à la seconde), elles ne peuvent que s’écrier, éperdues : « Ca coule ! ! ! Ca coule ! ! !» Tétanisées par la vue de ce flot qui rougit alèze, drap, vêtements et qui peut aller jusqu’à former une flaque sur le sol, elles ne pensent même pas à contenir le flux en appuyant sur la compresse, malgré les exhortations des infirmières : « Appuyez ! Mais appuyez donc ! » Le temps qu’une d’entre elles enfile de nouveaux gants et aille contenir les dégâts, bonjour la boucherie !

La solution serait bien de leur mettre les pinces spéciales destinées à remplacer la compression de leurs doigts… mais nos soignants répugnent, en général, à cette mesure, sauf cas d’exception, car ce système n’est pas très bon pour les fistules. Alors… ce n’est pas près de s’arrêter de saigner !

Franchement, notre sang n’est déjà pas très vigoureux, alors ce n’est vraiment pas le moment de le gâcher !

Quelquefois, cela peut saigner un peu plus tard, alors qu’elles se dirigent vers la balance ou le vestiaire, ou qu’elles attendent leur VSL, dans le hall. Même motif, même punition… elles ne tarissent pas plus l’épanchement en appuyant dessus, et on peut les suivre à la trace jusqu’à ce qu’une infirmière intervienne ! De vraies natures, les p’tites mémés !

N’empêche, on rigole moins en ce disant que si cela leur arrive chez elles, toutes seules, ça peut tourner au tragique.

Finalement, pour être dialysé, il faut mieux être en forme et en possession de tous ses moyens !

Aux trois heures succèdent bientôt les trois heures et demie… encore un petit effort et ce sera à moi. Déjà le signal de fin de mon héparine en continu retentit… deux manips sur l’écran et ça s’arrête… le voyant vert sur la pompe à injection s’éteint. Il reste trente minutes… ça va passer vite, surtout dans cette agitation.

Les clients sortent chacun leur tour… les plus vacillants se font accompagner… pour tout le monde, un seul but : rejoindre la balance pour vérifier qu’ils ont bien perdu le poids prévu, bien que la machine l’ait affiché… il peut y avoir des écarts, pas toujours explicables d’ailleurs… les mystères de la dialyse… ça, j’en sais quelque chose !

La salle commence à se vider peu à peu… chaque lit libéré est aussitôt investi par notre petite femme de service qui procède au nettoyage et remet de nouveaux draps et tête d’oreiller. Prêt pour le troisième tour, celui du soir.

J’ai expérimenté, une fois, cette séance nocturne lors d’un aménagement d’horaire exceptionnel… cela ne m’a pas convaincu… j’ai trouvé le temps plus long que l’après-midi.

Le matin également, pas terrible… il faut se lever aux aurores pour être là entre six heures et demie et sept heures… bien trop tôt pour moi !

Voilà comment l’on devient casanier… on a ses petites habitudes… faut pas les contrarier !

Bon… c’est l’heure… plus que trois minutes… il est temps de remonter le fauteuil et de redresser le dossier.

Dialyse song – Chapitre 14 : Trucs pas vraiment rigolos…

Premiers débranchements donc… il me reste encore une heure… sans doute la plus longue.

Le plus pénible, en ce qui me concerne, c’est de rester à moitié allongé, sans pratiquement bouger. Le bras gauche, celui de la fistule, doit rester le plus possible droit… ne pas le plier, ou le moins possible… si l’un des tuyaux se coude, bonjour le rappel à l’ordre de la bécane !

Il y a des moments où on la prend salement en grippe cette saloperie de machine… on est accroché à elle, elle nous analyse, nous surveille. Bien obligé de céder à ses caprices, ses lubies, ses dérèglements. Etrange duo que l’on n’a pas choisi et qu’il faut bien subir. Relation d’amour/haine comme dans un couple d’humains : amour parce qu’elle nous sauve, et haine parce que l’on dépend d’elle ! Rapports bien complexes qui se prêtent à bien des analyses psychologiques (je ne m’y aventurerai pas !)

L’inconfort de la position, de l’immobilité et des chutes de tension se traduisent, dans mon cas, par des douleurs cervicales en fin de séance. C’est généralement comme ça que je subodore une baisse tensionnelle. Je n’ai plus besoin de la contrôler dans ces moments-là pour être certain du résultat : c’est un peu comme les rhumatismes indicateurs de changement de temps.

Je traîne aussi, suite à mes 14,5 ans de transplantation et de médicaments agressifs, quelques séquelles peu agréables : des calcifications, en particulier au niveau des épaules, qui me procurent parfois des douleurs lancinantes.

J’ai souvent des coups de pompe et ne suis plus très apte aux efforts.

Des problèmes digestifs, suite à l’ingestion de ces tonnes de médicaments au long de ces vingt dernières années.

Une double cataracte naissante, pour le même motif : merci les corticoïdes !

Le seul point positif (si on veut !) du retour à la dialyse, c’est d’avoir retrouvé ma taille de jeune homme ! Je devais être certainement pas mal gonflé d’eau puisqu’il m’a fallu, petit à petit, baisser mon poids sec jusqu’à perdre une douzaine de kilos avant d’être stabilisé !

Cela a été, en particulier, absolument nécessaire à une période où j’étais au bord de faire un O.A.P (œdème aigu du poumon) dû à une surcharge hydrique (hypervolémie), autrement dit, de l’eau dans les poumons ! Je vous prie de croire que cela fait drôle d’éprouver des difficultés à respirer en pleine nuit : on a l’impression de ne plus avoir que des échantillons de poumons… on respire à petits coups, à l’économie ! Dans ces cas là, il est urgent d’être dialysé !

On repère également le surplus d’eau par la présence d’œdèmes aux jambes. Notre médecin se fait alors un malin plaisir à nous le démontrer en enfonçant ses pouces dans le bas de nos jambes, ce qui laisse des marques de dépression !

Ca y est, je retombe encore dans les descriptions dramatiques, le musée des horreurs ! Âmes sensibles s’abstenir ! Mais non, tout ça, c’est la routine, les aléas de notre vie… puisque : -« Je vais bien, tout va bien ! »

Il ne faut pas s’effrayer, ça pourrait être pire !

Bon, j’ai fait le tour des malheurs… ces derniers chapitres sont loin d’être désopilants… haut les cœurs, il serait temps que je vous trouve quelque chose de moins triste pour vous faire passer la pilule !

Ca va être dur avec ce qui suit, c’est encore très technique…

Dialyse song – Chapitre 13 : Des mesures d’hygiène…

Sans doute est-il temps de vous dire deux mots des précautions prises pour l’hygiène, vitales lors des séances de dialyse.

Dans mon centre, je dois dire que nous sommes particulièrement gâtés, à ce niveau. Cela est indubitablement dû à l’extrême rigueur de notre surveillante générale, gardienne de la loi en la matière, qui a su mettre en place des règles strictes de pratique. Gare à celui ou celle qui se trouve pris en faute par une omission de l’application des gestes à observer !

Les services d’hémodialyse sont soumis à des impératifs de qualité et de sécurité, tant pour les installations que pour les soins, avec un cahier des charges détaillé et rigoureux.

Tout est réglementé : le nombre de postes, leur implantation dans les locaux, la disposition de ces locaux, leur équipement, le personnel affecté aux malades, la présence d’un médecin si le centre le justifie, la méthodologie des opérations à effectuer et les règles à appliquer lors des différentes phases d’une séance.

Je pense qu’au niveau de la séparation entre chaque patient/machine nous devons être dans les normes, juste pour rentabiliser tout de même l’occupation des locaux.

Des sacs poubelles fixés sur des châssis roulants sont différenciés selon leur contenu : jaune pour tous les déchets ayant été en contact avec du sang (lignes, rein, compresses), et noirs pour les déchets classiques (casaques, gants, draps, cartouches de bicar…) Des réceptacles en plastique reçoivent les seringues et aiguilles : ceux-ci, ainsi que les poubelles jaunes sont destinés à être incinérés.

Au moment des branchements et débranchements, les soignants revêtent une casaque en papier (surtout pour se protéger en cas de projections sanguines), un masque, parfois une toque pour cacher les cheveux (surtout pour les manipulations des branchements sur cathéter), et obligatoirement, des gants (il ne faut pas être allergique au latex !)

Au niveau des gants, il en est fait une utilisation impressionnante : une paire au branchement, une au débranchement, une après compression des points de ponction pour la pose des pansements, et une systématiquement à chaque intervention sur un patient durant les incidents de séance.

Le passage d’un patient à un autre n’est réalisé qu’après un lavage des mains et un changement de gants : ce rituel totalement automatique est assez impressionnant à observer lors de notre première dialyse. Ces mesures d’hygiène nous rassurent grandement sur les précautions apportées à la non transmission d’affections entre patients, en particulier les hépatites.

Et, bien entendu, après chaque séance, les machines sont stérilisées, rincées, avant le montage des nouvelles lignes pour la séance suivante.

Le circuit d’eau, installé spécifiquement aux besoins de la dialyse, est particulièrement et régulièrement contrôlé.

Le sol, les lits et fauteuils, oreillers, tablettes, machines, sont nettoyés entre chaque séance.

Toutes ces mesures observées dans mon centre correspondent aux normes édictées en la matière ; nous sommes donc assez chanceux car cela n’est peut être pas le cas partout !

C’est à chacun d’être vigilant sur l’application de ces règles et de les exiger, le cas échéant !

Dialyse song – Chapitre 12 : réflexions introspectives…

Il y en a, sans doute, qui doivent se demander où je les emmène… si, à ce rythme, j’en ai encore sous le pied… comment je vais m’y prendre pour faire encore durer le plaisir ?

A vrai dire, je n’en sais rien moi-même… je n’ai pas de plan précis… je n’ai pas pris de notes… c’est de l’écriture instinctive (non, je ne m’aide d’aucune substances illicites !)

Je me laisse aller, au fil de mes souvenirs. Bien sûr, la trame du récit c’est une séance type de dialyse, dans l’ordre chronologique, mais je m’autorise des digressions, des retours en arrière, des compléments d’informations. Il y a tellement de choses à dire, d’anecdotes désopilantes ou tragiques.

Si j’ai la curiosité de me relire, plusieurs jours après, je suis tenté de me corriger : ici une répétition, là un oubli, un manque de précision, une virgule à rajouter, aérer le texte. Je ne prends pas mon temps, j’écris dans l’urgence… je vide mon sac… il sera toujours temps de peaufiner à la fin, faire des reprises, mettre des rustines, surveiller mon style.

Qui sait ce que deviendra cette confession ? Restera-t-elle confidentielle, pour les seuls internautes venant se balader sur le forum, ou sera-t-elle un jour publiée, agrémentée de quelques dessins bien ironiques comme j’en ai le secret ? Pour l’instant, je ne me pose pas trop de questions, je me laisse aller… d’abord écrire pour mon contentement, égoïstement… et tant mieux si cela fait plaisir à certains de mes lecteurs.

Le but ultime est certainement d’être lu par le plus grand nombre afin d’expliquer, dédramatiser, de parler vrai, dans un langage simple, parfois trivial, accessible et, pourquoi pas, avec une forme d’humour qui arrache un sourire, même forcé !

Je n’ai rien à vendre, rien à prouver… c’est un témoignage comme un autre que je voudrais juste rendre plus vivant… des tranches de vie d’un hémodialysé peut-être un peu plus attentif et concerné par ses traitements que beaucoup d’autres, capable de partager son vécu.

Chacun devrait, je l’espère, y trouver ce qu’il vient y chercher : les dialysés eux-mêmes, mes frères et sœurs de galère, pour la reconnaissance des événements qu’ils vivent au quotidien – Oui, c’est vraiment comme ça que cela se passe… on s’y croirait !

Ensuite, ceux qui sont en instance d’y passer, à plus ou moins longue échéance : – C’est donc ainsi que cela se passe ? Bon, cela n’a pas l’air si terrible !

Il y aura aussi sûrement ceux qu’aucun témoignage ne réussira à dissiper les craintes et les angoisses… la description quasi clinique des détails des opérations accentuera même éventuellement leurs phobies. Je n’y peux rien… je raconte ce qui est, sans enjoliver mais sans désir de faire peur… nous sommes des milliers à vivre cette situation… chacun réagit à sa manière… il n’y a pas de recette, de vérité absolue.

Enfin, si des lecteurs, étrangers à notre maladie, peuvent s’instruirent à la lecture de ce récit, je pense qu’ils ne regretteront pas d’avoir appris quelque chose. Tant que l’on n’a pas été confronté directement à ces problèmes, on a du mal à les imaginer.

Eh bien… c’est la journée déboutonnage aujourd’hui ! Petites confidences entre amis… justifications philosophico littéraires… l’envie de faire un break… m’interroger sur la finalité de mon bavardage… répondre dès maintenant aux interrogations et conseils de certains.

C’est l’épisode « réfléchi »… peut être celui qui justifie tous les autres ? Le quart d’heure introspectif : -« Qui suis-je… où vais-je ? Dans quel état j’erre ? » Désolé, c’est plus fort que moi… pas moyen d’être sérieux plus de dix minutes… rigolons en attendant la mort !

Allez, promis, je reviens dans le droit chemin… je redescends sur terre dans le prochain épisode, avant que de vous faire perdre le fil…