De la dialyse à la greffe (en anglais)

Le site d’un jeune journaliste américain dont le parcours, de la dialyse à la greffe du rein donné par son père, a fait l’objet d’un photo-reportage. La réalité du vécu de la maladie et des traitements y est relatée de manière simple et sincère…

http://www.johnfmartin.net/

L’insuffisance rénale

L’insuffisance rénale peut être traitée par différentes méthodes de substitution rénale : l’hémodialyse, la dialyse péritonéale et la transplantation rénale. Vidéo assez complète sur le sujet réalisée par nos amis Suisses : Hôpitaux Universitaires de Genève – Site Nephrohug (17’35).

Site Vidéos d’information destinées aux patients :

http://www.hug-ge.ch/actualite/videos-infos.html

Cliquez ensuite sur le lien « L’insuffisance rénale » à droite de la photo

Un nouveau Site en Blogroll (lien) : Nephrohug

Guide de survie en néphrologie

Dr Vincent Bourquin

Chef de clinique – Service de Néphrologie – Hôpitaux Universitaires Genève

Plutôt bien documenté !

cliquez sur : http://nephrohug.com/

Au jour le jour – Don d’organes, sang, plaquettes, moelle osseuse : grande cause nationale 2009

Le don d’organes, de sang, de plaquettes et de moelle osseuse a été choisi par François Fillon comme thème de la “grande cause nationale 2009” car “les besoins non couverts deviennent préoccupants”, a annoncé lundi Matignon dans un communiqué.
En outre, le chef du gouvernement a décidé d’attribuer à la lutte contre les violences faites aux femmes le label de “campagne d’intérêt général”.
Ces labels permettent à des organismes à but non lucratif qui veulent organiser des campagnes appelant à la générosité publique d’obtenir des diffusions gratuites (“grande cause nationale”) ou des tarifs préférentiels (“campagne d’intérêt général”) dans les médias publics, indique le communiqué.
“Le Premier ministre a souhaité attribuer le label grande cause nationale pour les dons d’organes, de sang, de plaquettes et de moelle osseuse, car malgré, les efforts et l’engagement de tant de nos concitoyens, les besoins non couverts demeurent préoccupants”, indiquent ses services.
En 2007, rappelle ainsi Matignon, si 4.666 malades ont pu être greffés, 227 sont morts faute de greffe et 13.000 autres sont toujours en attente.
Un appel à candidatures pour déterminer les associations auxquelles seront attribués les labels “grande cause nationale” et “campagne d’intérêt général” pour 2009 a été lancé lundi par la Direction du Développement des Médias.
AFP, 08 Décembre 2008

Blog « Don de vie » : http://dondevie.over-blog.com/

Site RHAPSODIE

Réseau de prévention et de prise en charge des maladies rénales.

« J’ai mal au rein ! ». Qui n’a jamais utilisé cette expression ? Elle est pourtant incorrecte car ce symptôme est lié uniquement au mal de dos ! ! !
Les maladies du rein sont insidieuses : elles ne font pas mal. Elles tuent les personnes à petit feu sans qu’elles s’en rendent compte. Il y aurait ainsi environ 3 millions de personnes porteuses de ces maladies en France, mais peu de personnes sont actuellement dépistées.
Les reins sont aussi importants pour la santé que le cœur et les poumons. Ils éliminent les déchets du sang et retournent le sang purifié dans le système. Certaines personnes présentent davantage de risque de maladie rénale. Il est donc nécessaire de se faire dépister régulièrement, si nos antécédents cliniques et familiaux l’imposent, car une prise en charge adaptée permet de ralentir la dégradation de la maladie. Actes longtemps réservés aux néphrologues hospitaliers, le travail des équipes soignantes de ville est aujourd’hui indispensable.
Il faut agir ensemble pour favoriser le diagnostic précoce et la prise en charge adaptée des maladies rénales dans les lieux de vie des patients et ce, pour éviter ou retarder au maximum le recours aux traitements de suppléance (dialyse et greffe). Pour organiser ces partenariats, nous vous proposons un chef d’orchestre : le réseau de santé Rhapsodie.
A travers ce site Internet ou en appelant le 0825 825 525, que vous soyez patients ou professionnels de santé, le réseau Rhapsodie vous accompagne tous les jours :
- en vous facilitant l’accès à l’information ;
- en vous proposant des services et des outils adaptés à vos besoins.

http://www.reseau-rhapsodie.fr/content.cfm?id=549

Video : La dialyse et les greffes : la transplantation rénale

Les jours de notre vie
A2 – 09/05/1984
Cette émission fait le tour des problèmes de la transplantation rénale. Plusieurs patients décrivent leur cas, leurs espoirs, les échecs, les réussites. Des patients en dialyse racontent comment ils vivent ce traitement contraignant. Les risques de l’opération sont évalués au cours d’entretiens entre malades et médecins. Les cas de rejet sont étudiés. Le chef du département de néphrologie de l’hôpital Necker Jacques CROSNIER, explique sur quels critères sont sélectionnés les malades aptes à subir une transplantation rénale et les délais d’attente.

http://www.ina.fr/archivespourtous/index.php?vue=notice&from=fulltext&full=dialyse&num_notice=2&total_notices=5

Transplant blues – Episode 33 – Premiers pas

Le réveil est brutal… Moi qui pensais me faire dorloter pendant quelques jours au fond de mon lit d’hôpital, voilà qu’à peine recousu je dois faire un jogging matinal ! Bon, j’exagère un brin, le parcours ne fait que cinq à six mètres jusqu’à la salle de bain, mais, dans mon état, j’ai l’impression que c’est au bout du monde !

Bon… Inutile de tergiverser, mes acolytes insistent, gentiment mais fermement. D’abord, préparer le terrain ! Le but de ma balade se trouve à gauche de mon lit. Il faut, au préalable rapatrier la potence de ma perf qui est à droite. Ensuite, relever le dossier du lit afin de me permettre de m’asseoir. Jusque là, tout va bien… pas de précipitation, des gestes lents et mesurés. Je dois maintenant me tourner sur le côté et laisser pendre mes jambes hors du lit. Grimace et première suée ! Ca tiraille sec dans le ventre ! Voilà… je suis en position de départ. Attendez, je souffle une minute avant le grand saut !

On m’enfile mes savates. Mes pieds touchent terre mais je ne suis pas trop pressé d’y aller ! Un saut à l’élastique ne me ferait sans doute pas plus peur !

Je vous précise un peu plus la situation. Je suis assis au bord du lit, revêtu de la petite chemise jaune bien échancrée derrière (la mode hospitalière « fesses à l’air » si sympathique !), tenant (ou plutôt me soutenant) de la main droite la potence sur roulettes (finalement une canne improvisée), et de la gauche, la poche reliée à ma sonde ! Il y a mieux dans le genre tentative de séduction ! Quand j’y repense, le spectacle devait être assez cocasse, mais sur le coup, je n’avais pas vraiment l’esprit à la rigolade !

Les aides soignantes me prennent alors chacune sous un bras et m’aident à me lever, d’un coup ! Quand je dis « lever », cela ne concerne que mes jambes car le haut de mon corps reste plié ! Non, merci, pas plus haut, s’il vous plaît, ça coince au niveau des abdominaux !

D’un seul coup, j’ai l’impression d’avoir 80 ans ! Je suis tout cassé comme un petit vieux, les jambes en coton en ce qui concerne leur force et en plomb en ce qui me semble leur poids !
C’est bien beau d’être debout (si l’on peut dire !), mais il faut maintenant avancer ! Un pas après l’autre, plus en glissant qu’en levant la jambe, soutenu par mes deux compères musclées.

Le chemin de Saint Jacques de Compostelle, le pèlerinage à la Mecque, la montée du Golgotha ! Un voyage inoubliable au long cours, à petits petons, à l’économie… bref, un calvaire ! J’avance, au ralenti, en serrant les dents et en essayant de faire abstraction des tiraillements des muscles de mon ventre. Je me dis que ce n’est pas possible, que la cicatrice ne va pas tenir le choc… J’imagine que mes tripes vont se répandre d’un coup sur le sol ! Un film Gore dans ma tête !

J’arrive enfin en m’accrochant au bord du lavabo, vidé, lessivé, à bout ! Le marathon, à côté, de la gnognotte ! Ma tête, dans la glace, me fait peur ! Le visage blafard, hagard, en sueur, les yeux cernés, les cheveux en tous sens ! Pas vraiment présentable !

Heureusement, on m’apporte vite une chaise afin que je puisse me remettre, et on me laisse faire, comme je peux, un petit débarbouillage… Un peu de fraîcheur et une petite gorgée d’eau volée au passage !

Il me faudra, ensuite, refaire le parcours du retour… Je vous passe les détails, c’est la même chose dans l’autre sens ! Je regagne enfin mon lit comme si j’avais atteint l’oasis et je m’y écroule avec un profond soupir ! Après ces efforts, j’ai bien mérité de roupiller un brin !

Même si ce « voyage » a été un peu pénible, je ne m’en suis pas si mal sorti pour un lendemain d’opération. Je n’aurai jamais imaginé que cela eut été possible !

Transplant blues – Episode 32 – Première nuit

Les heures s’égrènent à mon insu. J’ai perdu la notion du temps. Je surnage, entre sommeil et veille, rythmés par le va-et-vient des infirmières qui surveillent périodiquement mes « paramètres » : tension, température, contrôle des appareils et de mes perfs. Mes perceptions sont au ralenti, mon esprit est brumeux, une immense fatigue semble alourdir mon corps. Toujours pas de vraie douleur, juste une gêne persistante au niveau de la gorge. J’ai du mal à déglutir et j’ai terriblement soif. Je saurai, plus tard, que ces sensations désagréables sont dues au traumatisme résultant de l’introduction du tube d’intubation trachéale utilisé durant l’anesthésie.

Pour ce qui est de boire, il me faudra attendre encore bien des heures ! Cela ne m’empêche pas de pisser, à mon corps défendant d’ailleurs puisque je ne m’en rends pas compte grâce à la sonde qui vide directement et en continu ma vessie dans la poche accrochée sur le côté de mon lit. Les infirmières en transvaseront régulièrement le contenu dans un grand bocal gradué posé dans les toilettes attenantes. La diurèse peut être ainsi mesurée, signe d’un fonctionnement correct du greffon. Je vais ainsi, durant les premières heures, restituer les litres perfusés au cours de l’opération.

Le soir, puis la nuit, arrivent. Cela n’apporte pas grand changement à ma situation. Qu’il fasse clair ou noir dans ma petite chambre, je suis toujours couché de la même façon. La seule différence, c’est que j’ai enfin émergé de cette léthargie cotonneuse ! La résultante, c’est qu’au lieu de dormir, comme cela devrait être le cas à cette heure, je suis de plus en plus réveillé ! Etant d’un naturel habituellement enclin à l’insomnie dès que je suis soucieux, je ne déroge donc pas à cette règle. Ma première nuit post greffe sera pratiquement blanche et peuplée de bien des cogitations, mélange de joie et de reconnaissance pour cette greffe qui semble s’être bien passée, mais aussi de craintes et d’inquiétudes sur l’avenir de ce greffon !
Je ne peux pas m’empêcher d’imaginer le pire. Est-ce que les sutures vont tenir ? Est-ce que le rein va continuer à fonctionner ? Est-ce que je vais faire un rejet ? Fièvre, infection, repassage sur le billard ? Ces risques peuvent arriver, je me suis assez documenté sur le sujet durant mes mois d’attente.

Et quand enfin je commence à vraiment m’assoupir, au petit matin, branle-bas de combat dans le service : l’équipe de jour vient de prendre la relève avec une grande animation. Le slogan « Hôpital silence » n’est de mise qu’à l’extérieur car c’est loin d’être le cas quand on y réside jour et nuit ! Je n’ai pas fini de le découvrir à mes dépens ! Mais je vous en donnerai le summum de cette illustration, un peu plus tard !

Ma nouvelle infirmière attitrée fait irruption dans ma chambre avec un tonitruant « Bonjour ! », partant du principe que je suis, comme elle, parfaitement réveillé et en grande forme ! Pour ce qui est du réveil, c’est fait, merci ! Quand à la forme, j’ai connu des jours meilleurs. C’est le genre « lendemain de cuite » en un peu plus musclé !

En guise de petit déjeuner, j’ai droit aux mesures d’usage ainsi qu’à une prise de sang. Cette dernière sera d’ailleurs quotidienne pendant l’intégralité de mon séjour. Les résultats de cette analyse, connus aux alentours de midi, seront toujours attendus avec anxiété, principalement en ce qui concerne les variations de la créatinine, principal témoin du bon fonctionnement du greffon. Une hausse certaine du taux pouvant signifier un possible début de rejet.
Mais pour le moment, j’ignore encore les affres de ce challenge quotidien. Je débute dans la fonction de transplanté. Je me laisse donc faire, en confiance.

Mon estomac commence à lancer des appels de détresse : j’ai faim ! Pas question pour autant d’avaler quoi que ce soit encore ce matin, pas même un peu d’eau ! Euh ? L’infirmière ne s’est heureusement pas rendue compte que j’avais déjà tété (très légèrement) au goulot de la bouteille qui avait été disposée sur ma table de chevet, la veille, sans doute par habitude par une femme de service ! Le supplice de Tantale, très peu pour moi ! J’espérais alors que ce manquement aux consignes n’allait pas contrarier mon état ! Tant pis, j’avais vraiment trop soif !

Après ce grand remue-ménage, calme plat. On me laisse mijoter dans ma solitude. J’en profite pour repiquer du nez et somnole gentiment.

Quelques heures plus tard, nouvelle irruption de deux aides soignante accompagnées de l’infirmière. Celles-ci viennent refaire mon lit et m’annoncent, tout de go, que j’allais en profiter pour faire mes premiers pas en direction de la salle de bain ! Quoi ? ! Mais ça va pas, la tête ! Je viens juste d’être opéré, on m’a ouvert le bide sur plus de vingt cinq centimètres ! Je ne vais jamais pouvoir mettre un pied hors du lit, j’en suis totalement incapable !

Elles rigolent gentiment, s’amusent de ma panique… bon, c’est sûr, elles ont plus l’habitude que moi, mais c’est quand même moi qui dois faire l’effort, non ? Je voudrais bien les y voir, tiens !

Transplant blues – Episode 31 : Mon p’tit greffon

J’ai tout de même eu droit à quelques minutes de visite de mon épouse et de mon fils, tous deux revêtus de la « tenue réglementaire », précaution sans doute superflue car aucune barrière n’arrête les microbes qui se baladent dans l’atmosphère de cet hôpital. Bon, on va faire comme si !

Ma bouche, bien sèche, ne laisse passer que quelques sons inarticulés. Il va me falloir attendre encore quelques heures avant d’avoir le droit de m’humecter simplement les lèvres : interdiction de boire avant les fameux « gaz » ! J’avoue que je n’ai toujours pas saisi l’utilité de cette obligation « digestive » ? Quelqu’un m’apportera peut être une explication à ce sujet, à la lecture de ces lignes ?

Me voici seul à nouveau. J’émerge un peu plus au fil du temps. Aucune notion de l’heure qu’il est d’ailleurs, et que m’importe ! Une seule chose est sûre, je suis revenu dans le monde des vivants ! Visiblement, je suis « ressuscité » ; cette constatation est plutôt réjouissante. L’opération s’est donc bien passée, apparemment ! Pour le moment, ce ne sont que de simples suppositions mais je n’en saurai pas plus après coup, ni sur sa durée, ni sur son déroulement, pas plus que sur le chirurgien qui a officié. Le grand mystère restera entier !

J’ai hasardé une main sous le drap, en reconnaissance, en direction de mon ventre. Un pansement assez conséquent m’interdit toute exploration vraiment détaillée. Compte tenu de sa taille, la cicatrice doit être imposante. Je palpe un peu aux alentours… plus bas, juste au dessus de l’aine, je sens quelque chose de dur sous la peau. Je viens de faire la connaissance de mon greffon ! Sensation étrange et presque effrayante, de prime abord. C’est effectivement un « corps étranger » qui ne faisait pas partie de moi, quelques heures auparavant. Je n’insiste pas, un peu effrayé de risquer de porter atteinte, rien qu’en y touchant, à cet organe auquel je vais devoir m’habituer désormais.

Cette présence occupera mon esprit pendant bien des mois. Impossible de l’ignorer : ce nouveau rein n’est pas caché comme les miens, il est accessible, à portée de main. Je ne vais pas avoir fini d’en contrôler l’existence durant nos années de cohabitation.

Et presque tout de suite, j’ai une pensée pour mon « donneur » et un sentiment de reconnaissance profonde envers lui et sa famille qui m’ont fait ce cadeau désintéressé et absolu. Dire que cette personne était morte pour que je puisse bénéficier de ce don !

J’ai connu certains transplantés qui n’arrivaient pas à se faire à cette idée. L’acceptation de leur greffon leur était difficile et assez perturbante au niveau psychologique. Pour ma part, bien que parfaitement conscient de ce que ce don impliquait, je n’ai pas eu d’état d’âme et ai considéré d’emblée que cet organe m’appartenait comme s’il avait toujours fait partie de moi. Le fait d’en prendre ainsi possession me semblait être le plus bel hommage que je pouvais rendre à son ancien propriétaire puisqu’il me l’avait légué.

Je me suis naturellement posé des questions sur mon donneur : son sexe, son age, son milieu social et professionnel, la cause de son décès ? Autant d’interrogations qui devaient logiquement rester sans réponse. Je dis « logiquement » car c’est le principe du don d’organes qui doit rester anonyme et désintéressé. J’ai dérogé, sans le faire exprès, à cette règle, un peu plus tard et par hasard. Il y a prescription et je peux bien aujourd’hui l’avouer, je suis tombé sur mon dossier qui traînait sur une table. Comment ne pas résister au péché de curiosité en y jetant un coup d’œil afin de vérifier les informations qui, après tout, me concernaient directement. Je pensais plus alors à celles pouvant me donner des renseignements complémentaires sur les indications thérapeutiques plus détaillées que celles que l’on voulait bien me distiller !

Mais, ô surprise dès la 2ème de couverture, une page dédiée aux annotations concernant l’origine de mon greffon, à savoir : le nom et prénom de ma donneuse (une jeune femme de 30 ans), l’hôpital où avait eu lieu le prélèvement, et le fait que j’avais hérité de son rein droit ! Je ne vous dis pas le choc ! J’avais presque l’impression d’avoir violé l’intimité de cette femme. Du coup, je n’ai pas osé aller plus loin dans la lecture des annotations qui me concernaient directement !

J’avais transgressé, sans le vouloir, ce « secret » qui devait rester tabou. J’étais en proie à des sentiments multiples et contradictoires. La connaissance de l’ancien propriétaire de mon greffon donnait à ce dernier une nouvelle dimension, plus précieuse sans doute. Ma donneuse n’était, de ce fait, plus abstraite. Mon imagination essaya dès lors de lui donner vie et apparence. Je n’étais pas troublé le moins du monde de savoir que c’était une femme. Le fait qu’elle soit jeune était égoïstement plutôt réconfortant bien que très triste qu’elle n’ait pu profiter plus longtemps de sa vie.

Je n’ai jamais tenté d’en savoir plus ni de faire la moindre recherche concernant cette jeune femme. Les circonstances fortuites qui m’avaient révélé son identité ne m’autorisaient pas à m’immiscer dans ce qui avait été sa vie privée, pas plus que dans son environnement familial. Et puis, qui sait, mieux valait-il sans doute l’idéaliser en gardant le mystère que de risquer d’être déçu par la découverte de la réalité ?

Mais pour l’instant, j’étais encore loin de ces constatations puisque je venais à peine d’émerger des limbes de l’anesthésie !

Au jour le jour : Journée Don

8ème journée nationale de réflexion sur le don d’organes et la greffe.
Dans le cadre de sa mission d’information sur le don d’organes, l’Agence de la biomédecine met régulièrement en oeuvre des campagnes de sensibilisation. Le temps fort de cette action est la Journée nationale de réflexion sur le don d’organes et la greffe qui a lieu chaque 22 juin.
Cette Journée a pour principal objectif d’inciter chaque Français à prendre une décision sur le don de ses organes et à partager son choix avec ses proches.