Transplant blues – Episode 11 : La FNAIR

Le samedi suivant, me voilà avenue Ledru Rollin, non loin de la Mairie du 11 ème. L’association de l’AIR Région parisienne se situe dans un immeuble de l’avenue, au 2 ème étage, dans un appartement assez restreint aménagé en bureaux hétéroclites, meublés de meubles et rangements de récupérations. Quelques années plus tard, l’AIR déménagera à l’étage au-dessus pour un appartement plus grand.

Je fus reçu par une petite équipe de bénévoles, malades et accompagnants qui assuraient des permanences, les mardi et samedi après-midi. L’une des vice-présidentes qui était également la rédactrice en chef de la revue de la Fédération, s’occupa tout spécialement de moi.

Elle me parla en détails de l’insuffisance rénale, de ses traitements, contraintes et servitudes, et répondit parfaitement à toutes mes interrogations. Elle me décrivit également la nature, les buts et les missions de l’association.

Historique FNAIR issu du site : http://www.fnair.asso.fr/

« Une quinzaine de dialysés issus des régions parisienne et lyonnaise qui voulaient améliorer le sort et les soins de personnes souffrant d’insuffisance rénale ont eu l’idée de créer, dans les années 1970, chacun dans leur environnement, une association d’insuffisants rénaux. Ils étaient convaincus qu’une dialyse de qualité pouvait permettre une réhabilitation, tant sur le plan socioprofessionnel ou familial que sur celui des loisirs.

S’étant rencontré, ils décidèrent de susciter d’autres vocations dans les autres régions. Tant et si bien que la Fédération Nationale d’Aide aux Insuffisants Rénaux a vu le jour en 1972. Aujourd’hui, après 35 années d’existence, la FNAIR compte plusieurs milliers d’adhérents et fédère 25 Associations régionales (AIR) animées par plus de 500 bénévoles, patients et accompagnants.

Dans chaque association, une assemblée générale annuelle élit un bureau régional.

Les AIR fonctionnent de manière autonome et sont localement en liaison avec les différents services régionaux traitant des problèmes de l’insuffisance rénale, DDASS, DRASS, ARH, CPAM et CRAM, ainsi qu’avec les médecins néphrologues.

Certaines régions sont découpées en bureaux départementaux afin d’être plus proche des patients.

Tous ces responsables militants bénévoles sont proches des adhérents, assurent le recrutement, accueillent et conseillent les nouveaux patients, les informent sur les traitements, leurs apportent une aide morale et financière, les informent sur le rôle de l’Association, assurent la liaison entre les Centres de dialyse et les bureaux d’Associations ainsi que les contacts avec les médecins.

Ils participent aux conseils d’administration des structures de dialyse hors centre et organisent une vingtaine de colloques médicaux à travers la France, chaque année. »

L’association de la région parisienne était la plus importante en nombre d’adhérents (1300) à l’époque, nécessitant un gros travail administratif : tenue du fichier des adhérents, correspondances, téléphone, réceptions des visiteurs, informations, aides morales et financières, démarches diverses, manifestations et colloques médicaux, participations à la revue nationale. Toutes ces tâches nécessitaient le concours de bénévoles trop peu nombreux malheureusement, malgré le « potentiel » de malades sur la région qui était de plus de 5000 !

Je dois dire que j’ai été pour le moins admiratif du travail accompli par cette poignée de malades qui trouvaient encore les ressources de donner de leur temps, prenant sur leurs congés et loisirs, la plupart en sus de leur travail et de leurs séances de dialyse. Cela était pour moi plutôt réconfortant. Puisqu’ils étaient capables de faire tout cela bien qu’étant malades, il n’y avait aucune raison de désespérer ! Le courage et l’abnégation de ces militants étaient exemplaires. Cette visite me regonfla à bloc.

Devant mon intérêt pour le travail réalisé, je fus, bien entendu, sollicité pour rejoindre leurs rangs ! Il était encore un peu tôt pour m’investir plus avant dans cette entreprise. Je ne savais pas encore que j’allais, quelques temps après, « signer » pour presque deux décennies de collaboration avec cette association !

Je me proposais, par contre, de réaliser quelques dessins humoristiques, dont j’avais la pratique depuis toujours, pour égayer la revue qui me paraissait bien austère ! Je me souviens que la secrétaire, dialysée au long cours et doyenne de l’AIR (75 ans), qui n’avait pas la langue dans sa poche, n’avait pas vraiment cru à cette promesse… Elle fut bien surprise lors de mon retour, quinze jours plus tard, avec une série de dessins !

Ce fut, pour moi, le début d’une existence annexe, pleine de rencontres et d’enrichissements.

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