Dialyse song – Chapitre 19 : Transplantation ? Les proches…

juin 1, 2008

Bon gré, mal gré, la dialyse rythme notre existence… c’est elle qui commande… hors d’elle, point de salut. C’est la perpète, à vie, sans remise de peine, sans grâce présidentielle !

Pas moyen d’y échapper, à part la greffe, bien sûr. Encore faut-il le pouvoir ou le vouloir !

La transplantation n’est, en effet, pas une prescription automatique pouvant s’appliquer à tous. Certains patients n’y auront jamais accès, du fait de leur âge trop avancé, d’incompatibilités ou de contre indications physiques ou médicales.

D’autres ne le souhaitent pas pour de multiples raisons : craintes de l’opération, d’un rejet, de problèmes éventuels pires que les contraintes de la dialyse. La greffe, pour ce type de patients, n’est donc pas la panacée universelle.

Pour tous ces malades, donc, aucun espoir de changement… dialyse for ever ! Il faut se faire une raison. Cela change fatalement la perception de la vie… je dirais même plus : de la survie !

C’est quand même un sacré bouleversement psychologique.

Le milieu social, professionnel et familial est crucial et influence grandement la gestion et l’acceptation de ce traitement au long cours. Les problèmes financiers, le chômage, le divorce, le veuvage, les enfants éloignés ou indifférents, la solitude, le déracinement hors de son foyer… tous ces coups de la vie ont fatalement une répercussion sur la manière d’appréhender la dialyse.

Lors de ma première expérience, en 1990, j’étais encore « actif ». J’ai eu la chance de pouvoir dialyser le soir, sans que cela ait beaucoup de répercussion sur ma vie professionnelle. Je sortais du boulot, prenais mon RER comme chaque jour, sauf que je sautais, à l’arrivée, dans ma voiture pour me rendre à mon centre, au lieu de rentrer chez moi.

La séance terminée, aux alentours de 22 heures trente, je regagnais mon domicile et je n’avais plus qu’à me coucher. Le lendemain matin, j’étais frais et dispo pour retourner au travail.

Evidemment, c’était une solution idéale… aucun impact sur mon activité… une vie quasi normale et transparente vis-à-vis de ma hiérarchie et de mes collègues (qui étaient d’ailleurs parfaitement au courant de mon traitement) Il en aurait été tout autrement si je n’avais pas eu le choix de la séance du soir !

L’importance de la famille, et du conjoint en particulier, est primordiale. Pour en savoir un peu plus sur les problèmes vécus par les proches et les recommandations proposées, je vous préconise la lecture de la brochure éditée par la Fnair/Novartis : « Accompagner une personne atteinte d’insuffisance rénale – Guide à l’usage des proches »

La Fnair est une association de patients (Fédération Nationale d’Aide aux Insuffisants rénaux) à laquelle j’ai milité pendant plus de quinze ans.

Novartis est un leader mondial dans l’offre de médicaments.

Qu’on le veuille ou non, notre entourage est fatalement concerné, voire impliqué, par notre maladie et nos traitements.

Cela peut aller assez loin, en particulier, pour la dialyse à domicile, puisque les séances se font alors à la maison ! Le patient et son conjoint ont été préalablement formés spécialement afin de pouvoir ensuite gérer, seuls, les dialyses. Il faut, en général, une pièce dédiée au traitement, une installation spécifique pour la machine et le traitement de l’eau, ainsi qu’un lieu de stockage assez conséquent pour toutes les fournitures. Le conjoint fait office d’infirmière pour exécuter toutes les phases de montage/branchement/débranchement et surveillance.

Les patients qui utilisent cette méthode y trouvent bien des avantages : liberté d’horaires, tranquillité, organisation des loisirs…

L’inconvénient majeur est que l’on ramène sa maladie et ses traitements à la maison et que l’on responsabilise son conjoint. Si le couple n’est pas très fort, cela risque de mal tourner ! Dans le cas où le couple est, au départ, soudé, cela ne peut que renforcer l’amour et la compréhension.

Les contraintes sont néanmoins importantes et cela explique le peu de développement de ce choix de traitement.

Il existe une autre alternative à la dialyse en centre, c’est l’autodialyse.

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