Dialyse song – Chapitre 20 : Autodialyse… Les enfants… Epilogue…

juin 1, 2008

L’autodialyse, ce n’est pas la dernière nouveauté du Salon de l’auto, spécialement aménagée pour dialyser en roulant (humour à 2 euros ! Quoique, ça viendra peut être un jour !)

« Auto » comme soi-même… c’est-à-dire que l’on est responsable de sa machine et de sa séance.

Il s’agit de petites structures destinées à pallier le manque de centres et permettant de jouer la proximité. Elles ne sont pas toujours installées en milieu hospitalier ou clinique, mais peuvent se rencontrer dans une maison ou un appartement.

Quelques machines affectées à des patients réputés autonomes, sans problèmes majeurs et lourdes pathologies. Ceux-ci ont une certaine liberté d’horaires, dans des plages autorisées. Ils montent eux-mêmes les circuits, peuvent se piquer, surveillent les différentes phases de la séance, se débranchent, nettoient et stérilisent leur machine.

Ces structures dites allégées sont sous la surveillance d’une infirmière qui peut aider les malades dans certaines tâches, telles que les branchements et débranchements. Un néphrologue appartenant à un centre de dialyse support de cette structure peut être contacté par téléphone en cas de besoin.

Cela s’apparente grandement à la dialyse à domicile, sauf que les locaux sont partagés et qu’un personnel qualifié est présent.

Cette possibilité ne peut pas être proposée à tout le monde, mais ceux qui en bénéficient la trouvent forcément plus conviviale et pratique que les centres classiques.

Comme j’ai déjà eu l’occasion de le dire, la dialyse est perçue différemment selon les individus… il en est même qui trouvent ce traitement insupportable, voire inhumain. Pour ma part, je trouve ce jugement plus qu’excessif… il y a beaucoup plus à plaindre que nous.

Là où je pense que cela devient effectivement intolérable, c’est dans le cas des enfants ! Celui qui a déjà eu l’occasion de visiter un centre de dialyse pédiatrique en est vite convaincu.

J’ai eu l’opportunité de participer à un arbre de Noël dans le service de l’Hôpital Trousseau, avec l’association des insuffisants rénaux de la région parisienne. Tous les ans, nous apportions des cadeaux aux enfants hospitalisés.

Il y avait des enfants de tous âges, y compris des nourrissons. Même pour quelqu’un d’assez blindé comme moi, je peux vous dire que je n’étais pas franchement dans mon assiette ! Ces gosses arrivaient pourtant à rire et à s’amuser et faisaient preuve d’une maturité assez surprenante.

Une petite anecdote pour vous illustrer l’un des problèmes que peut engendrer la dialyse chez les enfants. J’ai discuté avec un gamin qui me paraissait avoir une dizaine d’années et me semblait bien au fait de ses traitements et de sa maladie. J’ai employé un langage et des mots qui me semblaient appropriés pour un garçon de son âge.

Quelques minutes plus tard, j’ai interrogé l’une des infirmières pour avoir plus de précisions sur son parcours. J’ai alors appris, à ma plus grande confusion, que ce garçon avait en réalité 17 ans ! J’ai eu ainsi la révélation des effets dévastateurs que pouvait avoir l’insuffisance rénale sur la croissance des enfants.

Je ne suis pas prêt d’oublier cette mésaventure !

J’arrive au terme de mon récit qui s’articule autour d’une séance d’hémodialyse type. Je n’ai pas la prétention d’avoir été exhaustif… il y aurait encore bien des choses à dire, mais j’ai la crainte de vous lasser, à la longue.

Beaucoup de témoignages, de livres et d’articles plus techniques existent pour ceux qui voudraient approfondir le sujet.

J’espère simplement que la relation de mon expérience vécue aura servi à dédramatiser ce lourd traitement, sans en minimiser les aléas et problèmes, mais aussi en démontrant que l’on peut toujours « vivre avec » !

Un lexique reprenant tous les termes techniques sera annexé à ce témoignage afin de les expliciter plus clairement pour une meilleure compréhension du récit.

Bon courage à toutes et à tous ! Et gardez le moral !

FIN

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