Photo insolite : Pierre tombale 41…

août 24, 2013

Pierre tombale 41


Humour : Zorro…

septembre 27, 2012


Dessin : Les joies de la campagne…

avril 19, 2012


Transplant blues – Episode 33 – Premiers pas

novembre 6, 2008

Le réveil est brutal… Moi qui pensais me faire dorloter pendant quelques jours au fond de mon lit d’hôpital, voilà qu’à peine recousu je dois faire un jogging matinal ! Bon, j’exagère un brin, le parcours ne fait que cinq à six mètres jusqu’à la salle de bain, mais, dans mon état, j’ai l’impression que c’est au bout du monde !

Bon… Inutile de tergiverser, mes acolytes insistent, gentiment mais fermement. D’abord, préparer le terrain ! Le but de ma balade se trouve à gauche de mon lit. Il faut, au préalable rapatrier la potence de ma perf qui est à droite. Ensuite, relever le dossier du lit afin de me permettre de m’asseoir. Jusque là, tout va bien… pas de précipitation, des gestes lents et mesurés. Je dois maintenant me tourner sur le côté et laisser pendre mes jambes hors du lit. Grimace et première suée ! Ca tiraille sec dans le ventre ! Voilà… je suis en position de départ. Attendez, je souffle une minute avant le grand saut !

On m’enfile mes savates. Mes pieds touchent terre mais je ne suis pas trop pressé d’y aller ! Un saut à l’élastique ne me ferait sans doute pas plus peur !

Je vous précise un peu plus la situation. Je suis assis au bord du lit, revêtu de la petite chemise jaune bien échancrée derrière (la mode hospitalière « fesses à l’air » si sympathique !), tenant (ou plutôt me soutenant) de la main droite la potence sur roulettes (finalement une canne improvisée), et de la gauche, la poche reliée à ma sonde ! Il y a mieux dans le genre tentative de séduction ! Quand j’y repense, le spectacle devait être assez cocasse, mais sur le coup, je n’avais pas vraiment l’esprit à la rigolade !

Les aides soignantes me prennent alors chacune sous un bras et m’aident à me lever, d’un coup ! Quand je dis « lever », cela ne concerne que mes jambes car le haut de mon corps reste plié ! Non, merci, pas plus haut, s’il vous plaît, ça coince au niveau des abdominaux !

D’un seul coup, j’ai l’impression d’avoir 80 ans ! Je suis tout cassé comme un petit vieux, les jambes en coton en ce qui concerne leur force et en plomb en ce qui me semble leur poids !
C’est bien beau d’être debout (si l’on peut dire !), mais il faut maintenant avancer ! Un pas après l’autre, plus en glissant qu’en levant la jambe, soutenu par mes deux compères musclées.

Le chemin de Saint Jacques de Compostelle, le pèlerinage à la Mecque, la montée du Golgotha ! Un voyage inoubliable au long cours, à petits petons, à l’économie… bref, un calvaire ! J’avance, au ralenti, en serrant les dents et en essayant de faire abstraction des tiraillements des muscles de mon ventre. Je me dis que ce n’est pas possible, que la cicatrice ne va pas tenir le choc… J’imagine que mes tripes vont se répandre d’un coup sur le sol ! Un film Gore dans ma tête !

J’arrive enfin en m’accrochant au bord du lavabo, vidé, lessivé, à bout ! Le marathon, à côté, de la gnognotte ! Ma tête, dans la glace, me fait peur ! Le visage blafard, hagard, en sueur, les yeux cernés, les cheveux en tous sens ! Pas vraiment présentable !

Heureusement, on m’apporte vite une chaise afin que je puisse me remettre, et on me laisse faire, comme je peux, un petit débarbouillage… Un peu de fraîcheur et une petite gorgée d’eau volée au passage !

Il me faudra, ensuite, refaire le parcours du retour… Je vous passe les détails, c’est la même chose dans l’autre sens ! Je regagne enfin mon lit comme si j’avais atteint l’oasis et je m’y écroule avec un profond soupir ! Après ces efforts, j’ai bien mérité de roupiller un brin !

Même si ce « voyage » a été un peu pénible, je ne m’en suis pas si mal sorti pour un lendemain d’opération. Je n’aurai jamais imaginé que cela eut été possible !


Transplant blues – Episode 32 – Première nuit

octobre 19, 2008

Les heures s’égrènent à mon insu. J’ai perdu la notion du temps. Je surnage, entre sommeil et veille, rythmés par le va-et-vient des infirmières qui surveillent périodiquement mes « paramètres » : tension, température, contrôle des appareils et de mes perfs. Mes perceptions sont au ralenti, mon esprit est brumeux, une immense fatigue semble alourdir mon corps. Toujours pas de vraie douleur, juste une gêne persistante au niveau de la gorge. J’ai du mal à déglutir et j’ai terriblement soif. Je saurai, plus tard, que ces sensations désagréables sont dues au traumatisme résultant de l’introduction du tube d’intubation trachéale utilisé durant l’anesthésie.

Pour ce qui est de boire, il me faudra attendre encore bien des heures ! Cela ne m’empêche pas de pisser, à mon corps défendant d’ailleurs puisque je ne m’en rends pas compte grâce à la sonde qui vide directement et en continu ma vessie dans la poche accrochée sur le côté de mon lit. Les infirmières en transvaseront régulièrement le contenu dans un grand bocal gradué posé dans les toilettes attenantes. La diurèse peut être ainsi mesurée, signe d’un fonctionnement correct du greffon. Je vais ainsi, durant les premières heures, restituer les litres perfusés au cours de l’opération.

Le soir, puis la nuit, arrivent. Cela n’apporte pas grand changement à ma situation. Qu’il fasse clair ou noir dans ma petite chambre, je suis toujours couché de la même façon. La seule différence, c’est que j’ai enfin émergé de cette léthargie cotonneuse ! La résultante, c’est qu’au lieu de dormir, comme cela devrait être le cas à cette heure, je suis de plus en plus réveillé ! Etant d’un naturel habituellement enclin à l’insomnie dès que je suis soucieux, je ne déroge donc pas à cette règle. Ma première nuit post greffe sera pratiquement blanche et peuplée de bien des cogitations, mélange de joie et de reconnaissance pour cette greffe qui semble s’être bien passée, mais aussi de craintes et d’inquiétudes sur l’avenir de ce greffon !
Je ne peux pas m’empêcher d’imaginer le pire. Est-ce que les sutures vont tenir ? Est-ce que le rein va continuer à fonctionner ? Est-ce que je vais faire un rejet ? Fièvre, infection, repassage sur le billard ? Ces risques peuvent arriver, je me suis assez documenté sur le sujet durant mes mois d’attente.

Et quand enfin je commence à vraiment m’assoupir, au petit matin, branle-bas de combat dans le service : l’équipe de jour vient de prendre la relève avec une grande animation. Le slogan « Hôpital silence » n’est de mise qu’à l’extérieur car c’est loin d’être le cas quand on y réside jour et nuit ! Je n’ai pas fini de le découvrir à mes dépens ! Mais je vous en donnerai le summum de cette illustration, un peu plus tard !

Ma nouvelle infirmière attitrée fait irruption dans ma chambre avec un tonitruant « Bonjour ! », partant du principe que je suis, comme elle, parfaitement réveillé et en grande forme ! Pour ce qui est du réveil, c’est fait, merci ! Quand à la forme, j’ai connu des jours meilleurs. C’est le genre « lendemain de cuite » en un peu plus musclé !

En guise de petit déjeuner, j’ai droit aux mesures d’usage ainsi qu’à une prise de sang. Cette dernière sera d’ailleurs quotidienne pendant l’intégralité de mon séjour. Les résultats de cette analyse, connus aux alentours de midi, seront toujours attendus avec anxiété, principalement en ce qui concerne les variations de la créatinine, principal témoin du bon fonctionnement du greffon. Une hausse certaine du taux pouvant signifier un possible début de rejet.
Mais pour le moment, j’ignore encore les affres de ce challenge quotidien. Je débute dans la fonction de transplanté. Je me laisse donc faire, en confiance.

Mon estomac commence à lancer des appels de détresse : j’ai faim ! Pas question pour autant d’avaler quoi que ce soit encore ce matin, pas même un peu d’eau ! Euh ? L’infirmière ne s’est heureusement pas rendue compte que j’avais déjà tété (très légèrement) au goulot de la bouteille qui avait été disposée sur ma table de chevet, la veille, sans doute par habitude par une femme de service ! Le supplice de Tantale, très peu pour moi ! J’espérais alors que ce manquement aux consignes n’allait pas contrarier mon état ! Tant pis, j’avais vraiment trop soif !

Après ce grand remue-ménage, calme plat. On me laisse mijoter dans ma solitude. J’en profite pour repiquer du nez et somnole gentiment.

Quelques heures plus tard, nouvelle irruption de deux aides soignante accompagnées de l’infirmière. Celles-ci viennent refaire mon lit et m’annoncent, tout de go, que j’allais en profiter pour faire mes premiers pas en direction de la salle de bain ! Quoi ? ! Mais ça va pas, la tête ! Je viens juste d’être opéré, on m’a ouvert le bide sur plus de vingt cinq centimètres ! Je ne vais jamais pouvoir mettre un pied hors du lit, j’en suis totalement incapable !

Elles rigolent gentiment, s’amusent de ma panique… bon, c’est sûr, elles ont plus l’habitude que moi, mais c’est quand même moi qui dois faire l’effort, non ? Je voudrais bien les y voir, tiens !


Transplant blues – Episode 31 : Mon p’tit greffon

août 21, 2008

J’ai tout de même eu droit à quelques minutes de visite de mon épouse et de mon fils, tous deux revêtus de la « tenue réglementaire », précaution sans doute superflue car aucune barrière n’arrête les microbes qui se baladent dans l’atmosphère de cet hôpital. Bon, on va faire comme si !

Ma bouche, bien sèche, ne laisse passer que quelques sons inarticulés. Il va me falloir attendre encore quelques heures avant d’avoir le droit de m’humecter simplement les lèvres : interdiction de boire avant les fameux « gaz » ! J’avoue que je n’ai toujours pas saisi l’utilité de cette obligation « digestive » ? Quelqu’un m’apportera peut être une explication à ce sujet, à la lecture de ces lignes ?

Me voici seul à nouveau. J’émerge un peu plus au fil du temps. Aucune notion de l’heure qu’il est d’ailleurs, et que m’importe ! Une seule chose est sûre, je suis revenu dans le monde des vivants ! Visiblement, je suis « ressuscité » ; cette constatation est plutôt réjouissante. L’opération s’est donc bien passée, apparemment ! Pour le moment, ce ne sont que de simples suppositions mais je n’en saurai pas plus après coup, ni sur sa durée, ni sur son déroulement, pas plus que sur le chirurgien qui a officié. Le grand mystère restera entier !

J’ai hasardé une main sous le drap, en reconnaissance, en direction de mon ventre. Un pansement assez conséquent m’interdit toute exploration vraiment détaillée. Compte tenu de sa taille, la cicatrice doit être imposante. Je palpe un peu aux alentours… plus bas, juste au dessus de l’aine, je sens quelque chose de dur sous la peau. Je viens de faire la connaissance de mon greffon ! Sensation étrange et presque effrayante, de prime abord. C’est effectivement un « corps étranger » qui ne faisait pas partie de moi, quelques heures auparavant. Je n’insiste pas, un peu effrayé de risquer de porter atteinte, rien qu’en y touchant, à cet organe auquel je vais devoir m’habituer désormais.

Cette présence occupera mon esprit pendant bien des mois. Impossible de l’ignorer : ce nouveau rein n’est pas caché comme les miens, il est accessible, à portée de main. Je ne vais pas avoir fini d’en contrôler l’existence durant nos années de cohabitation.

Et presque tout de suite, j’ai une pensée pour mon « donneur » et un sentiment de reconnaissance profonde envers lui et sa famille qui m’ont fait ce cadeau désintéressé et absolu. Dire que cette personne était morte pour que je puisse bénéficier de ce don !

J’ai connu certains transplantés qui n’arrivaient pas à se faire à cette idée. L’acceptation de leur greffon leur était difficile et assez perturbante au niveau psychologique. Pour ma part, bien que parfaitement conscient de ce que ce don impliquait, je n’ai pas eu d’état d’âme et ai considéré d’emblée que cet organe m’appartenait comme s’il avait toujours fait partie de moi. Le fait d’en prendre ainsi possession me semblait être le plus bel hommage que je pouvais rendre à son ancien propriétaire puisqu’il me l’avait légué.

Je me suis naturellement posé des questions sur mon donneur : son sexe, son age, son milieu social et professionnel, la cause de son décès ? Autant d’interrogations qui devaient logiquement rester sans réponse. Je dis « logiquement » car c’est le principe du don d’organes qui doit rester anonyme et désintéressé. J’ai dérogé, sans le faire exprès, à cette règle, un peu plus tard et par hasard. Il y a prescription et je peux bien aujourd’hui l’avouer, je suis tombé sur mon dossier qui traînait sur une table. Comment ne pas résister au péché de curiosité en y jetant un coup d’œil afin de vérifier les informations qui, après tout, me concernaient directement. Je pensais plus alors à celles pouvant me donner des renseignements complémentaires sur les indications thérapeutiques plus détaillées que celles que l’on voulait bien me distiller !

Mais, ô surprise dès la 2ème de couverture, une page dédiée aux annotations concernant l’origine de mon greffon, à savoir : le nom et prénom de ma donneuse (une jeune femme de 30 ans), l’hôpital où avait eu lieu le prélèvement, et le fait que j’avais hérité de son rein droit ! Je ne vous dis pas le choc ! J’avais presque l’impression d’avoir violé l’intimité de cette femme. Du coup, je n’ai pas osé aller plus loin dans la lecture des annotations qui me concernaient directement !

J’avais transgressé, sans le vouloir, ce « secret » qui devait rester tabou. J’étais en proie à des sentiments multiples et contradictoires. La connaissance de l’ancien propriétaire de mon greffon donnait à ce dernier une nouvelle dimension, plus précieuse sans doute. Ma donneuse n’était, de ce fait, plus abstraite. Mon imagination essaya dès lors de lui donner vie et apparence. Je n’étais pas troublé le moins du monde de savoir que c’était une femme. Le fait qu’elle soit jeune était égoïstement plutôt réconfortant bien que très triste qu’elle n’ait pu profiter plus longtemps de sa vie.

Je n’ai jamais tenté d’en savoir plus ni de faire la moindre recherche concernant cette jeune femme. Les circonstances fortuites qui m’avaient révélé son identité ne m’autorisaient pas à m’immiscer dans ce qui avait été sa vie privée, pas plus que dans son environnement familial. Et puis, qui sait, mieux valait-il sans doute l’idéaliser en gardant le mystère que de risquer d’être déçu par la découverte de la réalité ?

Mais pour l’instant, j’étais encore loin de ces constatations puisque je venais à peine d’émerger des limbes de l’anesthésie !


Transplant blues – Episode 30 : Même pas mal

juin 11, 2008

Cette petite chambre, ainsi que les trois autres de même nature, sont réservées aux nouveaux transplantés. Elles sont regroupées dans un même ensemble et séparées du couloir par un sas puis par un grand bureau réservé aux médecins et infirmières lors de leurs passages. Ces chambres sont réputées « stériles », ce qui est un euphémisme, car seuls les visiteurs doivent d’abord passer dans le sas pour y revêtir casaque, masque, bonnet et protèges chaussures. Le personnel médical circule par contre assez librement. La solution « zéro microbe » est donc relativement surestimée !
Disons que le maximum est fait pour nous isoler le mieux possible des atteintes extérieures, du moins pendant les tous premiers jours, puisque nos défenses immunitaires font être mises à rude épreuve du fait des médicaments anti-rejet.

Cette chambre n’est pas très grande, le lit en occupe la plus grande partie, complété par un fauteuil et une télé suspendue au plafond. Comme le service se trouve au 7ème étage, les baies vitrées surplombent le toit d’un bâtiment moins haut. Au loin, les limites de l’hôpital puis, au-delà, les immeubles de ce quartier du Kremlin-Bicêtre.
Je vais passer une semaine dans cette chambre, avant d’être transféré ailleurs, un peu plus loin dans le service, chassé par un nouveau transplanté.

En attendant, je n’ai pas vraiment la grande forme, encore entre veille et réveil. Curieusement, je ne ressens aucune douleur, peut être à cause de tranquillisants distillés par le goutte à goutte branché en sous-clavière au niveau de l’artère ? A l’époque, l’usage de la pompe à morphine pilotée par le patient en fonction de son ressenti de la douleur n’était pas encore en vogue ! Mais même si cela avait été le cas, je ne sais pas si j’y aurais eu recours ? Il est vrai que cette absence de sensation véritablement douloureuse, pour une opération aussi importante touchant à l’abdomen m’a toujours étonné. J’avais en tête le souvenir de personnes qui se pliaient en deux et gémissaient pour faire quelques pas après une simple appendicite ! Je pense donc être assez favorisé sur le plan de la perception de la douleur, car cette constante s’est répétée à chacune des interventions que j’ai subies !

Il ne faut surtout pas en tirer de conclusions hâtives, ce n’est pas le cas pour tout le monde et j’ai parfaitement conscience que les réveils et les suites opératoires peuvent être effectivement douloureux dans bien des cas. Pas de catastrophisme non plus, ce n’est qu’un mauvais moment à passer… et puis les analgésiques et la prise en compte de la douleur ont fait de grands progrès depuis pas mal d’années ! Fini le temps où on laissait souffrir les patients en pensant que cela devait faire partie du traitement !

L’esprit un peu plus clair, je commence à me rendre compte de tous les tubes et tuyaux sur lesquels je suis branché ! C’est fou tout ce qui peut me sortir du corps ! Le cathé en sous-clavière, c’est déjà répertorié ! J’en ai un second au dessus de la main droite, un des seuls endroits véritablement sensible. Il aboutit également sur la potence et relié à une perfusion de sérum uniquement destinée à préserver la veine en vue de prises de sang ultérieures ou d’injection de produits nécessaires en cas de besoin.

Un double petit tuyau dans les narines m’envoie de l’oxygène : je ne sens pas la différence avec l’air ambiant mais apparemment cela doit m’aider à mieux respirer ! J’ai une pince, au bout de mon index de la main droite, prolongée par un fil qui doit aboutir à un appareil placé derrière moi, hors de mon regard.

Un brassard pour les prises de tension est fixé à ma cheville gauche, mes bras étant indisponibles à cause de la perf’ d’un côté et de ma fistule de l’autre.

J’ai gardé le meilleur pour la fin ! Quelque chose qui n’est pas sans me rappeler un souvenir des plus pénibles (allez vous rafraîchir la mémoire à l’Episode 24 !), à savoir une sonde vésicale qui, comme on me l’indiquera plus tard, part de l’intérieur de ma vessie, ressort par l’urètre et aboutit à une poche accrochée plus bas sur le côté de mon lit. J’ai échappé, pour cause d’anesthésie générale, au doux plaisir de sa mise en place ! J’ose espérer que son retrait sera moins douloureux ?

Au cours des premières 24 heures, je vais, à travers cette sonde, pisser plus de huit litres !


Transplant blues – Episode 00 Préambule

juin 3, 2008

TEMOIGNAGE D’UN TRANSPLANTE RENAL

Voilà plus de 20 ans que ma vie a pris un tournant radical à l’énoncé d’un verdict sans appel : l’insuffisance rénale !

Ces années de survie, puisque en des temps plus anciens j’aurais été condamné à une mort certaine, ont été émaillées de bien des péripéties. Jour après jour, un apprentissage pas toujours facile avec la maladie, ses traitements, ses contraintes et ses mésaventures !

Pour l’édification de mes condisciples qui viennent d’être confronté avec cette affection ainsi que ceux qui la connaissent déjà, j’ai entrepris de vous narrer les principaux épisodes de cette saga néphrologique.

Etant d’un naturel porté sur l’optimisme et tous styles d’humour, je n’ai pas dérogé à cette règle, et c’est sous cette forme que je me propose de vous emmener au fil de mes souvenirs.

Alors, hauts les cœurs puisque nous sommes vivants !

Tout d’abord « Dialyse song » qui est la description d’une séance détaillée de dialyse type. Puis « Transplant blues » qui remonte aux origines de la découverte de mon insuffisance rénale jusqu’à la transplantation, parcours d’un combattant semé de bien d’embûches !

Bonne lecture et n’hésitez pas à me faire part de vos critiques, remarques et suggestions !

Daniel Bouzou


Transplant blues – Episode 29 : Salle de réveil

juin 1, 2008

Ca grouille dans la salle d’op’… j’ai un peu de mal à faire la distinction entre les hommes et les femmes avec leurs tenues qui ne concèdent pas grand-chose de leurs formes ! Heureusement, on arrive à les repérer à la voix. Tout ce beau petit monde, oui, c’est bien pour moi ! Et encore, les feux de la rampe ne sont pas encore allumés au-dessus de la vedette ! De temps en temps, au milieu de ce remue-ménage et d’installations de matériels, j’ai droit à quelques paroles des unes ou des autres lorsqu’ils s’agitent auprès de ma personne. Une bonne âme m’a enveloppé dans une couverture chauffante, c’est plutôt sympa comme attention !

Inutile de dire que je ne sais pas quel est le chirurgien qui va officier… je ne le saurai ni verrai d’ailleurs jamais ! Etrange pour une intervention de cette importance !

Je me suis transbahuté de mon lit sur la table où je suis crucifié les bras en croix sur des attelles : pas le même confort ! L’autel du sacrifice, le truc bien dur, bien étroit, une vraie partie de plaisir ! Vivement que je m’endorme pour ne plus avoir le dos en compote ! Quoique, le réveil ne devrait pas être triste au niveau des douleurs !

Voilà justement l’anesthésiste qui se pointe et m’informe qu’il va m’injecter le cocktail qui va me plonger dans les bras de Morphée ! C’est bizarre, dans les films on voit presque toujours des anesthésies faites avec le fameux masque… pour ma part, je n’ai jamais eu droit, lors de mes multiples passages sur le billard, à l’usage de cet accessoire ?

Le temps de compter jusqu’à… je n’en sais rien… rideau !

Là, normalement, je devrais laisser un énorme blanc dans la page, censé représenter le trou où je me suis enfoncé et durant lequel on m’a gentiment charcuté. Je ne vais pas vous raconter comment cela s’est passé, car bien que directement concerné, je n’étais pas vraiment présent. La transplantation sous péridurale, ce n’est pas encore prévu au programme ! Remarquez, cette technique, j’y aurai droit quelques années plus tard pour des hernies… plutôt marrant d’entendre les chirurgiens et infirmières discuter de la pluie et du beau temps pendant qu’ils vous coupent et recousent… ce n’est pas comme dans Urgences ou Grey’s anatomy… les conversations sont plus terre à terre que techniques… Encore un mythe qui s’envole !

Quand on y pense, l’impression est très étrange de savoir que l’on ne maîtrise alors plus rien durant cette « petite mort ». Notre corps est totalement livré aux bons plaisirs d’une bande d’énergumènes, sans aucune retenue, complexe ou pudeur… Vas-y que je t’ouvre, te découpe, te suture, te bricole… la belle plomberie chirurgicale ! Il ne vaut mieux pas y penser ! Totale confiance… comment faire autrement ?

L’intervention a duré un certain temps… là encore, aucune information à ce sujet lors de mon retour à la conscience… Je n’ai d’ailleurs qu’un vague souvenir de cette émergence, ramené à la vie par une voix qui me demande de me réveiller, comme à travers un brouillard. J’aperçois un vague visage féminin penché au-dessus de moi… le réveil est assez pénible… je n’ai qu’une seule envie : replonger dans les vapes… foutez-moi la paix encore un peu, il est bien temps de retrouver la dure réalité !

Je mijote ainsi, entre sommeil et réveil, plutôt vasouillard, avec une perception amoindrie de tous mes sens. Je me laisse flotter… mon organisme n’a pas encore fini de se débarrasser des substances diverses et variées dont on l’a copieusement alimenté. Au loin, des bips et autres sons incongrus de machines, des conversations feutrées, des allez et venues de blouses blanches…

Au bout d’un certain temps, on doit juger que j’ai suffisamment recouvré mes esprits et on me donne un bon de sortie. Bye, bye la salle de réveil et remontée dans les étages en me laissant bercer !

J’ai juste le temps d’apercevoir fugacement les visages de mon épouse et de mon fils qui m’accueillent dans le couloir du service et semblent rassurés de mon retour parmi les vivants !

Un vague sourire façon grimace pour leur signifier que tout va bien, et me voici de nouveau dans ma chambre.


Transplant blues – Episode 28 : Descente au bloc

juin 1, 2008

Avant de faire le grand saut, puisque cette étape est l’une des plus importantes de mon existence d’insuffisant rénal, je me dois de faire une petite pause… le temps d’essayer de rassembler le maximum de souvenirs avec le plus de détails possibles. Pas facile ! Le retour sur ce passé n’est pas une mince affaire ; cela fait tout de même 18 ans ! Le déroulement exact des événements, les horaires, le nom de tous les médicaments que j’ai pu ingurgiter, les résultats d’analyse… tout cela a du mal à remonter à la surface. Il ne me reste plus que des bribes de temps forts et marquants… beaucoup de pièces manquantes au puzzle, des oublis, de vagues sensations. Je n’ai pas pensé à l’époque à prendre des notes, comme certains, au jour le jour. Je n’imaginais pas alors avoir l’idée, ô combien saugrenue, d’écrire aujourd’hui le déroulement de mes aventures !

Le récit risque donc d’avoir des trous, des omissions, des imprécisions. Je vais donc malgré tout essayer de faire au mieux !

La perte de mémoire majeure concerne essentiellement les quelques heures qui ont précédé ma greffe, ainsi que celles qui l’ont suivie, en salle de réveil principalement. Sans doute l’un des effets secondaires de l’anesthésie ? Il est vrai que ce moment d’absence équivalent à une petite mort, puisque l’on ne maîtrise plus rien, réserve parfois des surprises bien singulières. L’un de mes néphrologues ayant assisté à mon opération m’avouera, bien des années plus tard, que j’avais eu, lors de ces moments d’inconscience, des comportements et des paroles peu en rapport avec les bonnes mœurs ! Malgré mon insistance, celui-ci n’a pas voulu me donner de détails sur la teneur de mes verts propos… Cette réaction de désinhibitions due aux produits anesthésiants est, parait-il, assez courante !

Vendredi 1er juin 1990. Une date plutôt facile à se rappeler !

Au petit matin, au sortir de cette nuit de quasi insomnie… pas besoin de me secouer et de me réveiller en fanfare… cela fait un bon moment que je vis, à l’oreille, l’agitation causée par le changement d’équipe de nuit pour celle de jour ! Exit mon infirmier et bonjour les nouvelles têtes !

Le rituel qui va être désormais mon lot quotidien commence par les prises de tension, de température, puis de sang. Par contre, pas de petit déjeuner ce matin, et pour cause ! A la place, une nouvelle ballade jusqu’à la douche pour un dernier badigeon complet de bétadine ! Retour à la chambre dans la chemise bien aérée et voilà que commence un long moment d’attente, car, bien entendu, silence radio sur mon heure de passage au bloc, comme il est souvent d’usage dans le milieu hospitalier ! Le slogan pouvant définir au mieux le manque d’informations dans cet univers kafkaïen est, sans conteste, celui de : « On vous cache tout, on ne vous dit rien ! »

Je ne vais pas vous raconter d’histoire, je ne me souviens plus de l’heure de mon départ pour les sous-sols… sans doute en milieu de matinée. Les blocs opératoires étaient, en effet, accessibles après un véritable jeu de piste, descente aux enfers par des monte-charges brinquebalants, des couloirs interminables, des portes tous les dix mètres, le tout piloté par un brancardier kamikaze qui semblait n’avoir pas conscience de balader un être humain mais avant tout un lit !

Nous voici arrivés dans un dernier couloir, sans doute près des blocs, où je suis laissé en attente, comme un paquet de linge sale. Des gens en tenue de chirurgien, hommes et femmes, coiffés, masqués, circulent de temps à autre, sans me prêter la moindre attention… suis-je transparent ? Quelqu’un va bien finir par s’apercevoir que je suis là, que j’existe… J’attends donc, ça, je sais déjà faire ! Bien entendu, j’ai perdu toute notion du temps qui passe. Le petit cachet calmant que l’on m’a donné avant de partir doit commencer à me brouiller l’attention… après tout, c’est sûrement fait pour ça !

Tiens, un homme au visage camouflé daigne enfin m’adresser la parole ! Il se présente comme étant l’anesthésiste qui va officier lors de la transplantation et s’inquiète de mes états d’âme. Je lui réponds : – Bonjour, enchanté, oui tout va bien, je suis décontracté, merci !

Il m’explique alors qu’il va me poser un cathé dans le bras… les piqûres, même pas mal, de ce côté-là, j’ai une certaine habitude !

Aussitôt dit… et me voilà ensuite propulsé dans le lieu de mon supplice où règne déjà une certaine agitation… Ma première pensée sera : – Merde ! Qu’est-ce qu’on se les gèle là dedans !


Transplant blues – Episode 27 : Insomnie

juin 1, 2008

Mon fameux infirmier de garde de nuit… deux mots quand même sur ce personnage que j’allais fréquenter pendant plusieurs semaines ! Un physique assez inhabituel dans ce genre de métier (par rapport à tous ceux que j’ai pu côtoyer dans mon parcours hospitalier), à savoir : pas très grand mais plutôt râblé, bien costaud dans le genre boxeur ou rugbyman, le torse et les bras passablement velus. En résumé, plus King Kong que Tom Cruise, mais éminemment compétent et sympathique ! Comme quoi, il ne faut pas se fier aux apparences !

Pour en revenir au « rasage » obligatoire avant l’intervention, il est évident que je n’avais pas eu le temps de me livrer à cette opération avant de venir… Depuis ma pénible expérience de « boucherie » exécutée pour ma fistule, je me méfiais un tantinet de ces « raseuses » pas toujours très délicates… pour les autres passages sur le billard qui allaient suivre le présent, je prendrai donc la précaution de me dépoiler moi-même à la veille de chacune d’entre elles !

Pour la transplantation, je me doutais bien qu’il allait falloir y passer presque de la tête aux pieds ! C’était autre chose qu’un bras ! Qui, allait donc officier et dans quelles conditions ? Serait-ce mon camarade balèze – un moindre mal pour ma pudeur – ou une spécialiste du rasoir sans doute bien blasée par ce genre d’exercice ? La réponse ne se fit pas attendre…

L’infirmier m’apporta un flacon de bétadine et deux rasoirs jetables, avec, comme instructions d’aller prendre une douche en usant généreusement du désinfectant, et de me raser du torse jusqu’à mi-cuisses, en n’oubliant aucun coin, bien entendu ! Finalement, on n’est jamais aussi bien servi que par soi-même ! Par contre, je peux vous certifier que le rasage à sec (pas de savon ni de mousse à raser du style que la lame glisse toute seule sur la peau !) debout dans une douche, sans miroir et avec des rasoirs des plus basiques (pas de ceux où la première lame soulève le poil, la deuxième le coupe et la troisième lui fait une petite caresse !) ce n’est vraiment pas de la tarte ! La bétadine a aussi servi, dans ces circonstances, à désinfecter les coupures ! Bref, tous ceux qui sont déjà passés par cette périlleuse expérience me comprendront !

Mon camarade vint inspecter le résultat dès mon retour dans ma chambre et jugea que le travail avait été correctement réalisé. Il me précisa que je devrais prendre une nouvelle douche/Bétadine le lendemain matin, juste avant d’enfiler la fameuse blouse en papier réglementaire… vous savez, de celle qui ne ferme qu’à moitié dans le dos et qui vous laisse généreusement les fesses à l’air ! L’hôpital, un monde cruel et sans pitié où vous perdez toute identité et civilité !

Puis il me tendit un imprimé en me précisant qu’il s’agissait d’un nouveau protocole expérimental qui me serait appliqué, si j’en étais d’accord. Après une rapide lecture qui ne m’apprit pas grand-chose de plus sur les modalités de ce traitement, et sans me poser trop de questions, je le signais. Certains trouveront sans doute cette attitude un peu légère, mais… dans l’euphorie du moment, j’étais prêt à accepter beaucoup de choses, me remettant entre les mains des spécialistes. Si j’avais pu alors savoir les conséquences de ce que cette décision allait entraîner, je me serais certainement abstenu ! Nous y reviendrons plus tard !

Me voici seul désormais au seuil d’une longue nuit où j’aurai bien du mal à fermer l’œil. La perspective de ce qui devait arriver le lendemain, les craintes, les incertitudes mais aussi une certaine excitation à l’approche de ce changement radical de ma vie… comment faire le vide et s’endormir. Moi qui par nature avais souvent des périodes d’insomnies à la moindre contrariété ou d’activité professionnelle un peu intense, il ne fallait pas s’illusionner face à une pareille aventure !

Et puis même si j’avais, par miracle, pu commencer à m’assoupir, le passage régulier des collègues de garde de mon infirmier, entrant dans la chambre sans ménagement et allumant d’autorité la lumière pour me contrôler tension et température, m’en aurait totalement dissuadé ! Les nuits sont tout sauf calmes dans les services hospitaliers… de bons moments étaient en préparation, à ce sujet !


Transplant blues – Episode 26 : Hospitalisation

juin 1, 2008

Me voilà en route, sur des chapeaux de roues, vers mon centre de dialyse, pendant que mon épouse, encore toute bouleversée par la nouvelle, me prépare la petite valise d’usage pour tout hospitalisé.

Heureusement que ma voiture commence à connaître l’itinéraire car je dois dire que je conduis un peu en « état second »… Ca cogite dur dans ma caboche… de multiples pensées m’assaillent, tour à tour pleines d’optimisme et de pessimisme mélangés. Le bon côté c’est la promesse de la fin de ces séances contraignantes et de leurs chapelets de servitudes et la certitude d’une liberté d’action retrouvée. La principale angoisse est de se dire que l’on ne va pas se réveiller après l’intervention… bien qu’après tout, si cela arrive, on ne s’en apercevra pas ! Bon… et si ça marche, est-ce que l’on ne va pas rejeter subitement le greffon ? Et sinon, quid des effets secondaires des médicaments immunosuppresseurs ?

J’arrive donc au centre avec toutes ces idées en tête… je ne vais pas avoir fini de me faire un cinéma pendant les quelques heures qui vont suivrent… et encore, je ne vous dis pas la nuit que je vais bientôt passer !

Je suis effectivement attendu par mon néphrologue et une infirmière qui s’empresse de me brancher. Je pense alors que cette séance est certainement la dernière que je vais subir avant, je l’espère, bien longtemps ! Car je ne me fais aucune illusion, je sais déjà que la transplantation n’est pas une fin en soi et que je ne serai pas pour autant guéri ; il s’agit simplement d’une autre forme de traitement dont la durée de vie est limitée dans le temps (à cette époque, on la pronostiquait entre 10 à 12 ans en moyenne !)

Fin de la dialyse… mes adieux sont émus et reconnaissants envers l’équipe du jour. Chacun et chacune me souhaite bon courage et bonne chance. Je repasse à la maison pour changer de voiture car c’est ma femme qui va m’accompagner à l’hôpital dans sa petite auto… Inutile de préciser que mon épouse a passé son temps au téléphone afin d’annoncer la nouvelle à tous nos parents et amis ! C’est sûr, c’est l’événement du siècle !

Le parcours jusqu’à Bicètre me donne l’occasion de transmettre mes dernières instructions et recommandations sur les affaires en cours, les démarches à régler, mon employeur à prévenir… Je n’irai pas jusqu’à dire que je fais un mini « testament », vite fait, sur le pouce, mais cela y ressemble bigrement ! Pressé par le temps, j’ai peur d’oublier des choses primordiales… Tout ceci, malheureusement, n’est pas fait pour rassurer ma femme qui a du mal à suivre le cours de mon discours assez décousu…

Nous arrivons enfin à l’hôpital… c’est la fin de l’après midi, et arrivé dans le service de néphrologie, je ne trouve que l’infirmier de garde de nuit qui vient de prendre son service. Il est bien sûr au courant de mon admission et de son objet et me prend en charge.

Je suis installé dans une chambre particulière et commence à ranger mes petites affaires après avoir revêtu une tenue plus adéquate (en l’occurrence un jogging) Adieu ma tenue « civile »… dans combien de temps fais-je pouvoir la repasser ?

Après avoir eu l’information que l’opération est prévue pour le lendemain matin, je signifie à mon épouse qu’il est inutile qu’elle s’attarde plus longtemps… les adieux que l’on prolongent sont d’autant plus déchirants ! Elle reviendra demain en fin de matinée pour ma remontée de la salle de réveil.

Me voilà seul mais bientôt très accaparé par une batterie d’événements qui vont m’occuper pour le reste de la soirée.

J’ai tout d’abord droit à une collation très légère… pas me surcharger l’estomac avant le grand saut ! Bien que la cuisine hospitalière n’ait qu’un lointain rapport avec celle du monde extérieur (j’aurai le loisir de m’en contenter durant les semaines qui vont suivrent !), cet ultime repas me parait savoureux, d’autant plus que je ne sais pas quand j’aurai le loisir d’en déguster un prochain !

A peine ce mirifique plateau terminé, j’ai la visite d’un anesthésiste qui vient me questionner sur mes antécédents médicaux, mes traitements, mes allergies éventuelles… bref, mon CV d’insuffisant rénal au complet. Il reste assez évasif sur le déroulement de mon opération… étant de garde, il est simplement chargé de recueillir toutes les informations nécessaires à mon dossier et destinées au collègue qui officiera le lendemain.

Permettez-moi, maintenant, de démystifier un fantasme auquel beaucoup d’hommes se sont illusionnés : l’opération rasage effectuée par une accorte infirmière ! Cela s’est peut être vérifié, pour certains, en d’autres temps et d’autres lieux, mais pour ma part, cela ne s’est pas vraiment passé ainsi !


Transplant blues – Episode 25 : Appel pour la greffe

juin 1, 2008

A la fin de l’ensemble des examens requis, j’ai été jugé candidat à la greffe et inscrit, dans la foulée, sur la liste d’attente des greffes de mon centre de transplantation (Bicètre) et mon dossier administratif a été transmis à France Transplant qui centralisait alors les données.

Cet organisme sera remplacé le 1er Décembre 1994 par l’Établissement français des Greffes (EFG), Etablissement public chargé par le Ministre de la Santé de toute l’organisation sanitaire, réglementaire et fonctionnelle des greffes en France.

Née de la loi de bioéthique du 6 août 2004, l’Agence de la biomédecine a aujourd’hui pris le relais, en particulier, en ce qui nous concerne, pour la répartition et l’attribution des greffons.

A partir de ce jour, je devais, en principe pouvoir être toujours joignable, de jour comme de nuit. J’étais, en effet, susceptible d’être appelé à tout moment si un rein compatible était « disponible ». Ce principe n’était pas évident à l’époque puisque les portables ne courraient pas encore les rues… cet ustensile, tellement banalisé de nos jours, n’était pas encore courant en 1990. Pas question de rester cloîtré à la maison à côté du téléphone dans l’attente hypothétique du coup de fil annonciateur de la bonne nouvelle ! Il fallait bien continuer à pouvoir mettre le nez dehors ! Le mieux était donc de vivre le plus normalement du monde, sans y penser. D’ailleurs, très rapidement, j’avais occulté cette problématique d’appel, pensant devoir rester en dialyse pour un bon moment avant d’être contacté ! Ce en quoi je me trompais lourdement !

Jeudi 31 mai 1990. Cela fait maintenant six mois que je suis dialysé. Ma dernière dialyse date de la veille… Ma nouvelle vie, rythmée par ces trois séances par semaine, a pris une tournure routinière. J’en ai pris mon parti… je vis un peu au jour le jour sans faire trop de projets à longue échéance.

C’est le début de l’après midi et je m’apprête à sortir, avec mon épouse, pour faire les courses. A l’instant même où nous allons partir… le téléphone sonne ! Le destin est assez incroyable ! A une minute près, j’aurai raté cet appel !

Ma femme revient sur ses pas tandis que je l’attends sur le seuil de la porte. Comme nous sommes sur le départ, je pense que l’importun sera vite expédié !

Les quelques minutes qui vont suivre vont pourtant bouleverser radicalement mon existence !

Mon épouse décroche l’appareil et je l’entends répondre « Oui », puis après quelques secondes je vois son visage se figer et littéralement blanchir… Elle me tend alors le téléphone et d’une voix à peine audible et tremblante, me dit :

– C’est l’hôpital… ils ont un rein pour toi !

Un moment de flottement… le temps que le message soit décrypté par mon cerveau pas vraiment prêt à la compréhension de cette nouvelle inattendue. Ca y est, la connexion vient de se faire… je sens que j’ai dû, moi aussi changer de couleur tandis que mon cœur s’emballe.

La conversation s’est déroulée, en ce qui me concerne, comme à travers le brouillard. Je n’ai d’ailleurs pas dit grand-chose, me contentant d’écouter les instructions du toubib de garde à l’hôpital. Celui-ci m’informa qu’un rein m’était effectivement proposé et que je devais aller à mon centre pour refaire une dialyse… que mon néphrologue venait d’être prévenu et qu’il m’attendait… et qu’ensuite je devais aller au service de transplantation de Bicètre… et que l’opération serait pour le lendemain matin !

Pas trop le temps, l’occasion ni même l’envie de poser la moindre question… J’ai du acquiescer, un peu bêtement, sonné et vidé par cette annonce ! Puis, très rapidement, ma volonté a repris le dessus. Pas d’état d’âme… pas d’hésitation… j’étais partant comme si le fait était naturel. Plus question d’aller pousser le caddie, of course ! Les affaires en cours, mon travail, les sorties : plus rien à faire ! J’ai un rendez-vous bien plus primordial que toutes ces occupations qui m’apparaissent éminemment futiles !

Si pour moi tout est clair et décidé, il n’en n’est pas de même pour mon épouse… celle-ci est bien plus affectée que moi-même. D’un naturel plus anxieux, elle envisage tout de suite le pire ! C’est à moi, en fait, de lui remonter le moral et d’essayer de lui insuffler une partie de mon énergie. Après tout, nous devions bien nous y attendre… cela devait tomber un jour ou l’autre !

Après seulement six mois de dialyse, il fallait avouer que c’était inespéré !


Transplant blues – Episode 24 : Cystographie rétrograde

juin 1, 2008

L’angiographie numérisée par voie veineuse, même à « répétition », c’est néanmoins un moindre mal ! C’est tout de même moins invasif que l’artériographie à laquelle j’ai échappé ! C’est le même principe que l’angiographie mais cet examen radiologique permet de visualiser, cette fois-ci, les artères par l’injection dans ces artères d’un produit de contraste iodé. Le médecin radiologue réalise une ponction de l’artère fémorale à l’aine (ou humérale, au niveau du coude), par laquelle il atteindra les artères à étudier à l’aide d’une sonde (petit tuyau). Plusieurs clichés sont réalisés lors d’injections successives.

La deuxième épreuve importante qui m’a particulièrement marqué lors de cette panoplie de contrôles divers et variés porte le nom charmant de cystographie rétrograde. Cet examen vise à vérifier l’absence de reflux vésico-uretéral, c’est-à-dire un reflux anormal de la vessie vers le rein via l’uretère, ce dernier étant toujours pathologique.

Le reflux vésico-uretéral est l’une des causes les plus fréquentes de consultation urologique des enfants. Le reflux signifie que les urines remontent dans les uretères, vers le rein, alors que le flux normal est à sens unique : des reins vers la vessie et l’urètre. Cela peut entraîner des conséquences néfastes pour les reins : altération ou destruction irréversible, infection du rein… L’existence de ce reflux peut donc être une contre indication à la transplantation puisque le greffon risquerait ainsi d’être infecté.

Le diagnostic du reflux est fait en radiologie par une urétro-cystographie rétrograde (UCR). Ceci implique la pose d’une sonde urinaire souple et stérile introduite par l’orifice externe (ou méat) de l’urètre jusque dans la vessie. Une fois en place, un ballonnet est gonflé pour empêcher la sonde de ressortir pendant l’examen. La vessie est alors remplie doucement par instillation de produit de contraste (produit iodé) dans la sonde jusqu’au remplissage complet de la vessie.

L’examen se poursuit par la prise de clichés radiologiques (face, profil, obliques) de la vessie pleine puis par des clichés per-mictionnels (pendant un temps de miction) et post-mictionnels (après avoir vidé la vessie).

Voilà donc le programme ! Vous imaginez sans doute maintenant le tableau ! Votre serviteur est couché, une nouvelle fois, en petite tenue sur la table de radio, position des plus inconfortables, tant physiquement que moralement ! Inutile de préciser que, dans ces circonstances, toute pudeur doit être mise au rencard ! Pas facile de rester décontracté et naturel sous les regards (que l’on espère purement professionnels) du radiologue et de son… assistante !

Cette dernière est finalement uniquement présente pour donner au toubib la fameuse sonde et être une spectatrice attentive aux manœuvres du spécialiste ! Cet instrument de torture ne semble d’ailleurs pas convenir à ce dernier puisqu’il en réclame un autre, de dimension apparemment plus importante, ce qui n’est pas du tout fait pour me rassurer !

Juste avant de m’introduire la fameuse sonde, il a la courtoisie de m’informer qu’il va y avoir un passage délicat à forcer…

En effet, la longueur de l’urètre masculin et le fait qu’il présente plusieurs coudes rendent le sondage et les gestes rétrogrades plus difficiles. Le sphincter de l’urètre constitue, à cet égard, un obstacle qu’il faut franchir ! Le rôle du sphincter est d’empêcher l’urine de sortir de la vessie à la façon d’un clapet ; il assure ainsi la continence urinaire.

Effectivement, le passage est délicat et m’a tiré une grimace de douleur ! Pas folichon comme sensation… un mauvais moment à passer !

Bon, le tuyau est en place… je soupire… je pense que le plus dur est fait !

J’avais tort !

Allongé de la sorte, mon champ de vision est plutôt réduit, mais je présume que la sonde est reliée à un appareil qui va instiller le fameux produit…

Cette opération commence, pilotée à distance par le radiologue…

Ma vessie se remplit jusqu’au point où la sensation du besoin d’uriner commence à se faire méchamment sentir !

Bien entendu, je ne dois absolument pas bouger pendant que les premiers clichés sont effectués !

Le radiologue revient alors en me précisant qu’il va maintenant me retirer la sonde et que je dois absolument me retenir de pisser puisque d’autres clichés doivent être effectués juste avant la miction. L’effet en est presque aussi désagréable que pour son introduction ! Au moment de cette « libération » débloquant ainsi le sphincter, j’ai une irrépressible envie d’uriner en accompagnant le retrait du tuyau ! Les quelques minutes qui vont suivre seront des plus pénibles… les efforts désespérés que je dois faire pour me retenir sont difficilement supportables !

Puis vient le moment de la délivrance, dans un « pistolet », mais là encore ce n’est pas une partie de plaisir car je dois lâcher les vannes seulement par à-coups, afin de permettre la prise de clichés intermédiaires !

La fin de l’examen me laisse dans un état d’épuisement et de suées assez effrayant ! Pas près d’oublier cette épreuve… surtout qu’elle ne fait que commencer !

En effet, au bout d’un laps de temps relativement long durant lequel je suis toujours allongé sur cette table inconfortable, le toubib arrive, l’air un peu soucieux et me lâche :

– Je suis désolé, mais certaines radios ne sont pas nettes et nous allons être obligés de recommencer !

Vous connaissez l’expression du ciel qui vous tombe sur la tête ? Eh bien, c’est ce qui m’est arrivé à l’énoncé de ce diagnostic !

Même dans les pires moments, mon caractère arrive toujours à me forcer à garder un certain sens de l’humour… je n’ai pas dérogé à cette règle ce jour là puisque je revois encore le regard médusé de mes tourmenteurs lorsque je leur ai déclaré, d’un air faussement goguenard :

– Ca tombe bien… je commençais à y prendre goût !


Transplant blues – Episode 23 : L’angiographie numérisée

juin 1, 2008

Le bilan de pré-greffe, extrêmement rigoureux, repose, de manière exhaustive, sur la détermination des caractéristiques immunologiques pour organiser la compatibilité entre le donneur et le receveur (compatibilité sanguine (ABO) et tissulaire (HLA), un bilan morphologique précisant la façon dont le rein sera inséré dans l’organisme et la faisabilité de la transplantation, la vérification de l’absence de cancer, du bon fonctionnement de la pompe cardiaque, de l’état des vaisseaux périphériques pour la couture du rein, enfin une vérification de l’absence d’infection et d’un bon état psychique.

Au plan chirurgical, il faut vérifier les possibilités anesthésiques, l’appareil vasculaire et urinaire qui méritent parfois une remise en état après les détériorations essentiellement métaboliques de la dialyse.

En ce qui me concerne, j’ai eu droit à la plupart de ces examens préconisés, à savoir :

– prises de sang multiples et variées,

– échographie cardiaque,

– échographie rénale,

– angiographie numérisée par voie veineuse,

– cystographie rétrograde,

– fibroscopie gastrique,

– radio pulmonaire,

– consultation dentaire.

Pour ce qui est de l’entretien psychologique habituellement préconisé (car la greffe bien qu’apparaissant comme un élément salvateur, n’est en fait pas toujours très bien vécue en post opératoire d’un point de vue purement psychologique), je l’attends encore ! Sans doute considérait-on que j’étais suffisamment informé et bien préparé sur ce plan là (ce qui n’était d’ailleurs pas complètement faux !)

Tous ces examens se déroulèrent dans les deux premiers mois du début de ma dialyse, soit à l’hôpital de Bicêtre, soit dans des cliniques spécialisées. Un véritable chemin de croix puisque l’une de mes caractéristiques en matière d’explorations médicales est d’être, le plus souvent, contraint à des « doublés » !

Je m’explique… peut-être que mon organisme est rebelle à toute intrusion ou expertise ? Pour principale illustration, la moindre radio pulmonaire nécessite, au moins deux fois sur trois, de refaire une deuxième série de clichés ! Il faut dire que j’ai le torse un peu long et que les poumons allant de pair, ils sont souvent tronqués à la première tentative, même en prévenant l’officiant ! J’ai donc souvent droit à une double dose de rayons… les éponges façon Tchernobyl, à force !

Bon, les radios, encore, c’est un moindre mal ! Là où cela se corse c’est quand les examens sont un peu plus compliqués ou douloureux… même motif, même punition ! Cela a été particulièrement réjouissant pour l’angiographie et la cystographie… j’en rêve encore parfois aujourd’hui !

L’angiographie numérisée par voie veineuse, c’est la radiographie des vaisseaux rendus opaques aux rayons X par l’introduction d’une substance de contraste iodée grâce à un cathéter. Plusieurs clichés sont réalisés lors de l’injection. Cela permet de vérifier l’état du système circulatoire sanguin et de déceler éventuellement toutes anomalies du type anévrisme, thrombose, ou sténose.

Allongé en petite tenue sur la table de radio, le toubib m’avait prévenu :

– Lors de l’injection du produit, vous ressentirez une sensation de chaleur dans l’ensemble du corps, prédominant au niveau de la gorge et du bas-ventre, d’intensité variable suivant les individus et accompagnée occasionnellement d’un goût amer dans la bouche. Toutes ces sensations s’estomperont dans les deux ou trois minutes qui suivent la fin de l’injection !

Il me branche le cathé dans le bras droit, en cherchant un peu la bonne veine car j’ai le malheur de les avoir difficilement apparentes ! La piquouse est reliée à une pompe manoeuvrable à distance puisque le toubib me laisse en allant se réfugier dans sa petite cabine…

Il me prévient alors que l’injection commence… pas besoin de me le signaler car je la sens bien ! Et pour cause ! Dès le démarrage, ma veine explose et l’intégralité du produit se répand dans mon bras en une fulgurance de chaleur ! Un brasier concentré sur une zone de quelques centimètres ! Aille ! Ouille ! J’en ai encore des frissons !

Inutile de dire qu’il a fallut recommencer toute l’opération, avec un brin d’anxiété de ma part ! La deuxième fois, la sensation de chaleur a été néanmoins moins intense puisque répartie dans l’ensemble de mon corps, mais avec la surprenante sensation de la sentir se diffuser tout au long de mes veines, de la pointe des pieds jusqu’à la racine de mes cheveux !

Quand je vous disais que je dois faire partie de la famille des « Pasdebol » ! Surtout que la seconde expérience est encore pire !


Transplant blues – Episode 22 : Transplantation, risques calculés

juin 1, 2008

La transplantation, ce n’est pas une mince affaire ! Pas aussi simple que l’on pourrait penser au travers des multiples informations qui semblent la banaliser. Il est vrai que cette intervention paraît, aujourd’hui, des plus communes : la réalité est plus complexe. Sur le plan chirurgical, la technique est évidente et relativement simple : une affaire de « tuyauterie » plutôt bien maîtrisée ! Là où cela se complique, c’est sur la tolérance de l’organisme vis-à-vis du greffon.

Un petit rappel tiré du Site Internet de « Ouest-Transplant » :

« La principale complication de la greffe d’organe est le phénomène de rejet. Ce rejet va dépendre essentiellement de la réaction immunologique du Receveur contre l’organe greffé.

Cette réaction de défense immunologique développée par le Receveur est très proche de celle générée au cours de la défense contre une infection.

Elle met en jeu des cellules (essentiellement les lymphocytes T), des anticorps, et la production de médiateurs solubles qui participent à cette réaction (les cytokines).

Les cibles de la réaction immunologique de rejet sont les antigènes de transplantation propres au Donneur et portés par le greffon.

Plus simplement, pour notre organisme, le greffon est assimilé à un corps étranger, au même titre qu’il reconnaît comme étranger un agent bactérien infectant, entraînant la mise en place d’un processus de défense visant à son élimination.

Les principaux antigènes de transplantation sont les antigènes d’histocompatibilité, appelés antigènes HLA.

Ces antigènes sont des molécules présentes sur l’ensemble de nos cellules, très polymorphes au niveau de l’espèce humaine, ce qui en d’autres termes signifie que la probabilité que deux individus non apparentés soient HLA identiques, est un événement exceptionnel.

Le système HLA pourrait ainsi être considéré comme une carte d’identité biologique, permettant de différencier les individus entre eux.

Ceci explique qu’en situation de greffe d’organe, le greffon étant le plus souvent issu d’un Donneur non apparenté, les différences dans le système HLA entre le Donneur et le Receveur (appelées aussi incompatibilités) existent et vont stimuler la réaction de rejet immunologique du Receveur. »

Après une greffe, la prévention du rejet passe donc toujours par une inhibition ou au moins une réduction des réactions immunitaires. Pour ce faire, les médecins disposent aujourd’hui de plusieurs molécules. Ces médicaments vont agir à différents niveaux des réactions immunitaires pour en limiter l’expansion et l’ardeur. Ce sont les immunosuppresseurs. Le principe est de bloquer la réaction de défense immunologique, ce qui ne reste pas sans conséquences puisque notre organisme devient ainsi beaucoup plus fragilisé face aux « agressions externes ».

Mais il sera bien temps de revenir plus tard sur ce phénomène de rejet (puisque je n’y ai pas échappé !), souci majeur de tout transplanté, véritable « Epée de Damoclès » suspendue au-dessus de nos têtes, qui trouble souvent la sérénité de cette nouvelle vie quasi normale retrouvée !

La transplantation, cela se mérite ! Avant toute chose, il faut être volontaire… encore heureux que nous ayons, à cet égard, le libre arbitre ! Dans cette société où l’on encadre de plus en plus les choses que nous devons faire et ne pas faire, il n’est pas exclu que l’on nous oblige un jour à recourir de façon arbitraire à cette éventualité… mesures d’économies obligent ! Je pousse un peu… quoique ?

En effet, tous les insuffisants rénaux ne sont pas obligatoirement, où ne peuvent pas être, candidats à la greffe ! Il y a ceux qui, pour diverses raisons, ne le veulent pas : crainte de l’intervention, du rejet, de complications… bref, que leur éventuelle nouvelle vie soit pire que les contraintes de la dialyse. Rien à redire… cela peut se concevoir. C’est une affaire de conception personnelle de la gestion des risques. Il est certain, à tout prendre, qu’il vaut mieux une bonne dialyse qu’une mauvaise transplantation ! Les exemples ne sont pas rares évoquant l’une ou l’autre de ces possibilités.

Il y a ensuite ceux qui ne le peuvent pas : toutes les personnes ayant un profil à risque… cancéreux, cardiaque, infectieux, psychiatrique, par exemple, ainsi que les personnes trop âgées. Dans ce cas, le choix n’est pas possible… on reste dialysé à vie !

Etre candidat, c’est bien, mais encore faut-il vérifier que l’on ne rentre pas dans le cas de ces profils à risque, ce qui nécessite le recours obligatoire à un bilan de pré-greffe extrêmement détaillé. Le bilan pré greffe a pour but de dépister toutes les pathologies susceptibles d’aggraver ou de mettre en danger la vie du patient ou de compliquer l’acte chirurgical, ainsi que celles étant incompatibles avec le traitement immunosuppresseur.

Le patient, sauf cas particulier, déjà en cours de dialyse, doit donc subir des examens allant des plus simples aux plus contraignants.


Transplant blues – Episode 21 : La dialyse ou le cercueil

juin 1, 2008

N’allez pas croire cependant que tout fut « rose » durant cette première expérience de dialyse… loin s’en faut ! Je n’ai pas été exempt d’angoisses et de soucis divers, comme tout à chacun !

Même si je m’étais bien adapté à cette nouvelle routine, il restait toujours la crainte naturelle, à chaque branchement, de se demander si tout allait bien se passer. Ma confiance était liée, de prime abord, à la personne qui allait me piquer. Comme nous n’avions pas de soignant attitré, celui qui devait officier changeait naturellement à chaque séance. L’expérience aidant, j’avais rapidement effectué un « classement » entre les doués et les moins bons de mes intervenant(e)s… Personne n’est parfait ! Evidemment, c’était comme à la loterie ! Du coup, j’étais plus ou moins crispé en fonction du sort qui m’allouait telle ou tel officiant(e).

En général, cela se passait plutôt bien, quand même… il ne faut pas non plus exagérer ! Mais les quelques ratages que j’ai connus ont laissé des traces désagréables et indélébiles !

Le plus mémorable d’entre ces loupés me valut un tiercé de piqûres lors d’une séance particulièrement éprouvante ! Mon infirmière du jour me rata en effet deux fois d’affilé ! Inutile de dire qu’elle en était presque plus contrite que moi ! A bout de ressources et passablement affolée, elle repassa alors la main au néphrologue qui réussit enfin à me piquer à un endroit pourtant bien délicat compte tenu de la place intacte restante ! Souvenir encore bien jouissif que je ne suis pas prêt d’oublier !

La seconde expérience désagréable de cette époque fut, sans conteste, celles des crampes ! Des crampes, j’en avais eu, occasionnellement, dans mon existence, comme tout le monde… pas franchement sympathique comme sensation, mais pas de quoi se rouler par terre ! En dialyse, là, c’est tout autre chose ! Même si je suis d’un naturel peu douillet, je peux affirmer que je n’avais jamais encore ressenti une telle douleur ! Je me souviens encore des hurlements de certains de mes camarades lors de ces manifestations incontrôlables et bien difficiles à faire passer. Ces crampes étaient d’ailleurs souvent associées à des chutes de tension parfois spectaculaires !

La raison en était assez évidente : 3 heures de dialyse, c’est bien peu pour répartir la perte de poids, surtout après un week-end ! Il était donc assez courant d’être obligé de dépasser plus d’un kilo par heure, ce qui n’était pas sans entraîner ces conséquences fâcheuses ! Nous avions d’autant plus intérêt à respecter au mieux notre régime (surtout hydrique !) si nous voulions échapper à ces incidents !

Bon, mais à part ça, tout se passait à peu près normalement… on finit par s’habituer à tout… de toute manière, impossible de faire autrement ! La dialyse ou le cercueil ! Bien obligé de se faire une raison !

La seule issue pour se sortir de cette galère et retrouver une vie à peu près normale ? Il n’y en avait pas d’autre, pour moi, dans ces circonstances, que de recourir à la transplantation ! J’avais été inscrit sur la liste d’attente, quasiment en même temps que mes débuts en dialyse. Je ne m’étais posé aucune question existentielle sur le bien fondé de cette démarche… aucune crainte ni réserve… la fleur au fusil, sûr que c’était la seule solution !

Il est vrai que j’étais, malgré mon implication dans l’association des insuffisants rénaux et les quelques informations que j’avais pu y glaner, relativement « vierge » sur la question ! Je ne connaissais finalement pas grand-chose sur toutes les épreuves qui m’attendaient pour accéder à la greffe… quelques examens divers et variés qui allaient se révéler bien « sympathiques » !


Transplant blues – Episode 20 : Organisation et routine

juin 1, 2008

Et c’est parti pour cette nouvelle vie… tout est à réorganiser.

Côté travail, pas de grands changements. Les jours de dialyse, j’utilisais ma voiture au lieu du bus habituel pour me rendre à la station du RER. J’avais loué une place au mois au parking de la gare et je prenais le train, comme les autres jours… direction Issy les Moulineaux !

Le soir, parcours inverse… arrivé à Savigny, je n’avais plus qu’à monter en voiture pour aller directement au centre. Je gagnais ainsi un temps précieux en évitant de rentrer chez moi et je restais autonome. C’était une sage décision, car j’avais vite constaté que tous ceux qui avaient recours aux ambulances ou VSL étaient totalement dépendants du bon vouloir de ces transporteurs ! Bien souvent en retard… à l’aller… comme au retour ! Insupportable… donc, pas question en ce qui me concernait !

Durant mes six mois de dialyse, je me déplacerais toujours de la sorte sans avoir le moindre problème, même pour les retours en fin de séance où j’aurai la chance de jamais éprouver ni malaise ni grosse fatigue… un gain de temps précieux et la sensation de rester maître du jeu ! Une volonté de continuer à me prendre en charge, quoi qu’il arrive ! IRC émancipé et responsable !

Les séances démarraient entre 18 à 18h30, selon les jours, ce qui fait que nous sortions vers 22h. Le temps de rentrer chez moi, il ne me restait plus qu’à me coucher pour être de nouveau partant au travail, le lendemain matin, sans trop me ressentir de la dialyse de la veille. Le choix de ces horaires était donc le meilleur pour la poursuite de mes activités.

Mes collègues de galère étaient relativement jeunes et actifs… en tous cas plus que ceux du matin ou de l’après midi ! Il semblait assez normal, en effet, de privilégier les malades qui travaillaient pour cette séance du soir. L’ambiance s’en ressentait. Les contacts et les échanges étaient plus courants… les conversations animées… l’humeur plus festive. Le temps passait ainsi plus vite. J’avais parfois la sensation d’aller à un club de loisirs… enfin, quand les alarmes ne retentissaient pas trop… quand les crampes ne faisaient pas trop hurler les moins chanceux… quand aucun incident sérieux ne venait troubler notre routine !

Le plateau repas était joyeusement accueilli sur le coup des 19h ! Il faut dire, qu’à l époque, nous avions la possibilité de nous voir servir une canette de bière bien frappée avec notre dîner ! Pour des gens assoiffés comme peuvent l’être des dialysés, je peux vous assurer que cet instant était divin !

Apparté : Je n’ai hélas plus le même bonheur dans mon centre aujourd’hui où je dois me contenter d’un petit verre d’eau pas toujours très fraîche ! Les temps sont durs… ahhh, ça me donne soif !

Même chose pour certaines douceurs que nous apportions en prime afin de les déguster pendant la première heure : gâteaux, chocolat et autres mignardises habituellement interdites (gare au potassium !) Nous avions l’impunité de les voir se « dissoudre » dans les méandres du dialyseur !

Le simple bonheur peut ainsi résulter de petits riens, d’événements qui peuvent paraître bien modestes et anodins pour ceux qui en usent normalement chaque jour. L’insuffisant rénal, être diminué dans son corps et son âme n’a pas la même perception de ces rares petits plaisirs qui prennent alors une dimension « extra-ordinaire »…


Transplant blues – Episode 19 : Première séance

juin 1, 2008

Deux mots, quand même, sur ce nouveau néphrologue que j’allais bien être obligé de fréquenter, assidûment d’abord durant mes six mois de dialyse (zut, fini le suspens !) puis, de façon épisodique pour des consultations d’après transplantation…

Grand, distingué, les cheveux blancs bien épais sur la nuque, « bel homme » diraient ces dames… Le genre calme et posé, toujours optimiste… peut être un peu trop parfois, au risque de minimiser les problèmes.

A l’instar de mon professeur de Bicètre, nos rapports allaient être assez privilégiés, en raison de mon implication dans l’association des insuffisants rénaux.

Cela allait d’ailleurs me valoir, quelques années plus tard, le privilège de faire partie d’une commission d’études ministérielle sur les coûts de la dialyse, en tant que représentant des malades, en compagnie d’une poignée des plus éminents néphrologues français, dont le mien qui en était le président (ce qui explique pourquoi j’avais été choisi !) Mais c’est une autre histoire… pour plus tard, peut être ? Parce que, là aussi, ce ne fut pas triste !

Vous avez compris que ma première expérience de dialyse n’a pas duré très longtemps ! Assez, cependant pour faire le tour de ce traitement avec ses bons et mauvais moments ! Je ne m’étendrais pas trop longtemps sur le côté technique des opérations, étant donné que j’y ai consacré quelques chapitres précédemment dans « Dialyse Song ».

Je me contenterai donc de vous narrer quelques anecdotes savoureuses sur ces six mois… le but est quand même d’en arriver, après tous ces détours, au sujet principal de ce récit… à savoir, ma transplantation ! Les moments de bravoure ne manqueront pas, là aussi… le parcours est encore long, semé d’embûches et de souvenirs édifiants !

Commençons par le tout premier jour puisque je ne suis pas prêt de l’oublier ! Les « premières fois » ça ne s’oublie pas !

Première séance… je passe par le vestiaire et mon toubib me fait entrer dans la première grande salle (il y en avait deux principales, séparées par un long couloir, et une petite, à part… en tout une bonne quinzaine de postes)

Il me présenta, tour à tour, l’infirmière qui allait s’occuper de moi : Nathalie (que j’aurai la surprise de retrouver 15 ans plus tard dans un autre centre), puis la machine qui allait me prendre en charge : Fresenius !

Ma voisine de fauteuil, une jeune femme d’une trentaine d’années, m’accueillit d’un sonore :

– Bienvenue chez les cassés !

Voilà une entrée en matière peu ordinaire… le ton était donné… cela allait être le début de mes séances du soir pas tristes du tout, avec quelques phénomènes dans le genre de cette Ghislaine, boute en train aux allures et manières d’un vrai Titi parisien ! Elle avait eu et aurait pourtant bien des malheurs et soucis, mais cela ne l’empêchait pas d’être optimiste et pleine d’entrain. Toujours partante pour la déconne, apostrophant les uns et les autres, malades et soignants, dès qu’elle sentait planer une once de morosité.

Bon… revenons à ce branchement… Pour cette première fois, l’expérience ne durerait que deux heures, afin de voir comment mon organisme allait réagir. La durée normale était de trois heures, en hémodiafiltration (méthode de dialyse qui combine hémodialyse et hémofiltration… on en restera là car cela nécessiterait trois pages d’explications techniques !) Bref, un procédé assez révolutionnaire permettant à la fois un gain de temps mais aussi une meilleure épuration… Je ne prends pas partie, je vous raconte ce que l’on m’a dit !

Autre caractéristique : utilisation d’une seule aiguille à fistule uniponction… les lignes artérielle et veineuse étant reliées à cette même aiguille. Ce sont les pompes du générateur qui alternativement aspireront le sang artériel ou rejetteront le sang veineux par ce seul point de ponction. L’avantage est évident : une seule piqûre… c’est meilleur pour la peau et la fistule. Par contre, je pense que l’utilisation classique de deux aiguilles permet certainement une meilleure différenciation dans la circulation sanguine.

Rien à dire de plus, en dehors du fait que tout s’est bien passé… une perte de virginité d’hémodialysé en douceur !


Transplant blues – Episode 18 : Démarchage centres de dialyse

juin 1, 2008

Vendredi 29 décembre 1989, entre Noël et jour de l’An…

J’avais spécialement pris mon RTT, ce jour, ainsi que mon bâton de pèlerin, pour partir à l’aventure et démarcher un centre pouvant m’accueillir en soirée pour ce nouveau traitement au long cours !

Direction l’hôpital d’Evry, premier sur ma liste !

Après avoir tourné un moment dans les dédales de cette ville nouvelle (merci quand même aux panneaux indicateurs signalant cet ensemble hospitalier !), j’ai fini par arriver à bon port.

Le centre de dialyse était situé dans un bâtiment à part. Pénétrant dans le sein du sein, j’aboutis au bureau de la secrétaire du service. Je lui demandais alors s’il m’était possible de rencontrer le médecin responsable, en lui résumant l’objet de ma visite. Celui-ci, n’étant pas en consultation, me reçut dans son cabinet.

Je n’eus pas à m’étendre longuement sur mon parcours… dès que j’abordais mon souhait de pouvoir dialyser en soirée, le néphrologue m’arrêta de suite en me déclarant qu’il n’y avait aucune place de disponible actuellement, et ce quelle que soit l’heure de la séance !

Bonjour la déconvenue ! Cela commençait bien ! J’imaginais alors que mon initiative allait vite se transformer en chemin de croix !

Constatant mon embarras, ce sympathique toubib me conseilla alors d’aller faire un tour à une clinique assez voisine qui disposait d’un centre important et qui serait peut être susceptible de pouvoir plus facilement me prendre en charge.

Aussitôt dit, aussitôt fait… me voilà reparti sur les routes !

Effectivement, ce n’était pas très loin… « Clinique du Mousseau, Centre médico – chirurgical et obstétrical »…

Première approche de ce qui allait devenir mon point de chute régulier, trois jours par semaine, pour les mois à venir !

La première personne que je rencontrais dans le couloir du service de dialyse était justement le néphrologue du centre. Il me fit entrer dans son bureau dès que je lui exposais les raisons de ma visite.

Pour la seconde fois de la journée, je racontais mon parcours en lui proposant mon dossier. J’insistais, évidemment, sur mon désir de pouvoir dialyser en séance du soir, car je voulais continuer mon activité professionnelle à plein temps.

Heureuse surprise ! Mon souhait allait pouvoir se réaliser : une place venait juste de se libérer !

Le médecin me fit comprendre qu’il était temps de commencer le traitement de suppléance, sans attendre que mon état empire. Il rajouta alors : – On va vous laisser passer les fêtes… et vous commencerez le mercredi 3 janvier !

Bonne année et meilleurs vœux !

1990 allait démarrer dans la précipitation, sur les chapeaux de roues ! J’avais effectivement intérêt à fêter particulièrement le nouvel an avant de plonger dans la mer de misères qui allaient désormais être mon lot quotidien !

Cela n’allait pas être facile de me mettre en condition durant les quelques jours de sursis dont je disposais !