Transplant blues – Episode 10 : La sentence est tombée

juin 1, 2008

A l’énoncé d’une telle nouvelle, il y a bien des manières de réagir, sûrement autant que les individus concernés. Dans un premier temps, bonjour l’atémi sur la nuque ! Voilà comment l’on passe, en une fraction de seconde, de la condition de bien-portant à celle de malade (chronique) !

Et bien sur, dites-le avec des gants, précautions oratoires, allusions à peine voilées, avec tact et modération ! La sentence est tombée, sans fioritures, sans beaucoup d’explications… du brut de fonderie. Pas vraiment le temps de tout comprendre, de poser toutes les questions utiles, d’essayer d’en savoir plus… assommé… KO technique… OUT ! Au revoir, à la prochaine, et au suivant !

Remarquez, la franchise, je suis plutôt pour ! Je veux tout savoir… pouvoir me faire une raison… me préparer psychologiquement ! Sur mon lit de mort, je veux qu’on me dise la vérité… pas de faux semblants… de promesses bidons… de propos évasifs ou faussement rassurants… de langage tarabiscoté ou voilé… Je veux du concret, du réel… c’est ma vie, certes, mais c’est aussi ma mort ! J’ai le droit d’être mis au courant, quand même !

Bien sûr, des annonces comme celle là, on a beau être costaud, cela rend plus que morose. Le ciel s’écroule, la terre s’ouvre sous vos pieds. On prend d’un seul coup surtout conscience que l’on est effectivement mortel. Eh non, cela n’arrive pas qu’aux autres, mon vieux, c’est ton tour, tu as gagné le gros lot ! Brusque passage dans une autre dimension, départ pour un voyage vers l’inconnu, sans possibilité de revenir en arrière… aller sans retour…

En même temps, c’est le genre d’événement qui vous fait soudainement réaliser la force de votre caractère. Certains s’écroulent et se tapent la tête contre les murs, peuvent même songer au suicide, d’autres sont fatalistes et décident de prendre le problème à bras le corps, de faire de la résistance. Je faisais partie de cette deuxième catégorie, cela a été la grande découverte à cette occasion. Ne te laisse pas aller, mon cher, il faut te bagarrer, serrer les dents, ne pas te laisser envahir par l’angoisse et la crainte de l’avenir ! Il y a sûrement moyen de vivre avec !

Ce qui fait surtout peur, c’est ce que l’on ne connaît pas ! L’insuffisance rénale et ses conséquences, la dialyse, c’était le grand mystère pour moi, à l’époque. Je n’avais aucune raison, jusque là de m’être intéressé au problème. Je suis devenu, depuis, vachement calé sur le sujet… j’ai eu le temps de faire mes universités sur la question… néphrologue amateur, à la force du poignet ou plutôt… de la fistule !

Je savais, vaguement, qu’il était question d’être branché, plusieurs fois par semaine, sur une machine qui vous « nettoyait » le sang… mais, comment, pourquoi ? Il devenait urgent d’en savoir plus… à quel sauce allais-je être mangé ? Puisque le discours médical ne m’avait rien révélé des détails de ce qui allait m’arriver, je devais me débrouiller tout seul, me prendre par la main et aller chercher l’information là où j’étais sûr de la trouver immanquablement : chez les malades eux-mêmes !

La solidarité entre patients, je savais que cela existait pour toutes les formes de maladies, il suffisait d’aller voir l’association qui devait forcément exister pour ce type d’affection !

La première que j’ai trouvé s’appelait la FNAIR : Fédération Nationale d’Aide aux Insuffisants Rénaux. Il y avait une « antenne » à Paris, dans le 11 ème, du côté de Voltaire. Je décidais alors de les contacter par téléphone, afin de savoir si je pouvais passer les voir pour avoir des réponses à mes multiples interrogations.

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