Au jour le jour (rétro) : 2 000ème greffe rénale à Bicêtre en 2000…

novembre 10, 2018

J’ai occupé des responsabilités locale et nationale au sein de La FNAIR (Fédération Nationale d’Aide aux Insuffisants Rénaux) pendant près de 15 ans. J’ai commencé à participer à l’illustration de la Revue de la Fédération en 1988, puis à sa rédaction. Enfin, petit à petit, le bénévolat impliquant de s’impliquer de plus en plus, j’ai œuvré à l’association régionale parisienne et enfin au Bureau exécutif de la FNAIR. A ce titre, j’ai participé, en tant que représentant des patients, le 5 décembre 2000, à la célébration de la 2 000ème greffe rénale réalisée à l’hôpital de Bicêtre. Je viens de retomber sur l’article de la FNAIR relatant cet événement ainsi que celui de mon discours prononcé à cette occasion.


De la dialyse à la greffe (en anglais)

décembre 12, 2010

Le site d’un jeune journaliste américain dont le parcours, de la dialyse à la greffe du rein donné par son père, a fait l’objet d’un photo-reportage. La réalité du vécu de la maladie et des traitements y est relatée de manière simple et sincère…

http://www.johnfmartin.net/



L’insuffisance rénale

janvier 8, 2010

L’insuffisance rénale peut être traitée par différentes méthodes de substitution rénale : l’hémodialyse, la dialyse péritonéale et la transplantation rénale. Vidéo assez complète sur le sujet réalisée par nos amis Suisses : Hôpitaux Universitaires de Genève – Site Nephrohug (17’35).

Site Vidéos d’information destinées aux patients :

http://www.hug-ge.ch/actualite/videos-infos.html

Cliquez ensuite sur le lien « L’insuffisance rénale » à droite de la photo


Un nouveau Site en Blogroll (lien) : Nephrohug

décembre 29, 2009

Guide de survie en néphrologie

Dr Vincent Bourquin

Chef de clinique – Service de Néphrologie – Hôpitaux Universitaires Genève

Plutôt bien documenté !

cliquez sur : http://nephrohug.com/



Au jour le jour – Don d’organes, sang, plaquettes, moelle osseuse : grande cause nationale 2009

avril 8, 2009

Le don d’organes, de sang, de plaquettes et de moelle osseuse a été choisi par François Fillon comme thème de la « grande cause nationale 2009 » car « les besoins non couverts deviennent préoccupants », a annoncé lundi Matignon dans un communiqué.
En outre, le chef du gouvernement a décidé d’attribuer à la lutte contre les violences faites aux femmes le label de « campagne d’intérêt général ».
Ces labels permettent à des organismes à but non lucratif qui veulent organiser des campagnes appelant à la générosité publique d’obtenir des diffusions gratuites (« grande cause nationale ») ou des tarifs préférentiels (« campagne d’intérêt général ») dans les médias publics, indique le communiqué.
« Le Premier ministre a souhaité attribuer le label grande cause nationale pour les dons d’organes, de sang, de plaquettes et de moelle osseuse, car malgré, les efforts et l’engagement de tant de nos concitoyens, les besoins non couverts demeurent préoccupants », indiquent ses services.
En 2007, rappelle ainsi Matignon, si 4.666 malades ont pu être greffés, 227 sont morts faute de greffe et 13.000 autres sont toujours en attente.
Un appel à candidatures pour déterminer les associations auxquelles seront attribués les labels « grande cause nationale » et « campagne d’intérêt général » pour 2009 a été lancé lundi par la Direction du Développement des Médias.
AFP, 08 Décembre 2008

Blog « Don de vie » : http://dondevie.over-blog.com/

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Site RHAPSODIE

mars 21, 2009

Réseau de prévention et de prise en charge des maladies rénales.

« J’ai mal au rein ! ». Qui n’a jamais utilisé cette expression ? Elle est pourtant incorrecte car ce symptôme est lié uniquement au mal de dos ! ! !
Les maladies du rein sont insidieuses : elles ne font pas mal. Elles tuent les personnes à petit feu sans qu’elles s’en rendent compte. Il y aurait ainsi environ 3 millions de personnes porteuses de ces maladies en France, mais peu de personnes sont actuellement dépistées.
Les reins sont aussi importants pour la santé que le cœur et les poumons. Ils éliminent les déchets du sang et retournent le sang purifié dans le système. Certaines personnes présentent davantage de risque de maladie rénale. Il est donc nécessaire de se faire dépister régulièrement, si nos antécédents cliniques et familiaux l’imposent, car une prise en charge adaptée permet de ralentir la dégradation de la maladie. Actes longtemps réservés aux néphrologues hospitaliers, le travail des équipes soignantes de ville est aujourd’hui indispensable.
Il faut agir ensemble pour favoriser le diagnostic précoce et la prise en charge adaptée des maladies rénales dans les lieux de vie des patients et ce, pour éviter ou retarder au maximum le recours aux traitements de suppléance (dialyse et greffe). Pour organiser ces partenariats, nous vous proposons un chef d’orchestre : le réseau de santé Rhapsodie.
A travers ce site Internet ou en appelant le 0825 825 525, que vous soyez patients ou professionnels de santé, le réseau Rhapsodie vous accompagne tous les jours :
– en vous facilitant l’accès à l’information ;
– en vous proposant des services et des outils adaptés à vos besoins.

http://www.reseau-rhapsodie.fr/content.cfm?id=549

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Video : La dialyse et les greffes : la transplantation rénale

décembre 7, 2008

Les jours de notre vie
A2 – 09/05/1984
Cette émission fait le tour des problèmes de la transplantation rénale. Plusieurs patients décrivent leur cas, leurs espoirs, les échecs, les réussites. Des patients en dialyse racontent comment ils vivent ce traitement contraignant. Les risques de l’opération sont évalués au cours d’entretiens entre malades et médecins. Les cas de rejet sont étudiés. Le chef du département de néphrologie de l’hôpital Necker Jacques CROSNIER, explique sur quels critères sont sélectionnés les malades aptes à subir une transplantation rénale et les délais d’attente.

http://www.ina.fr/archivespourtous/index.php?vue=notice&from=fulltext&full=dialyse&num_notice=2&total_notices=5

transplantation


Transplant blues – Episode 33 – Premiers pas

novembre 6, 2008

Le réveil est brutal… Moi qui pensais me faire dorloter pendant quelques jours au fond de mon lit d’hôpital, voilà qu’à peine recousu je dois faire un jogging matinal ! Bon, j’exagère un brin, le parcours ne fait que cinq à six mètres jusqu’à la salle de bain, mais, dans mon état, j’ai l’impression que c’est au bout du monde !

Bon… Inutile de tergiverser, mes acolytes insistent, gentiment mais fermement. D’abord, préparer le terrain ! Le but de ma balade se trouve à gauche de mon lit. Il faut, au préalable rapatrier la potence de ma perf qui est à droite. Ensuite, relever le dossier du lit afin de me permettre de m’asseoir. Jusque là, tout va bien… pas de précipitation, des gestes lents et mesurés. Je dois maintenant me tourner sur le côté et laisser pendre mes jambes hors du lit. Grimace et première suée ! Ca tiraille sec dans le ventre ! Voilà… je suis en position de départ. Attendez, je souffle une minute avant le grand saut !

On m’enfile mes savates. Mes pieds touchent terre mais je ne suis pas trop pressé d’y aller ! Un saut à l’élastique ne me ferait sans doute pas plus peur !

Je vous précise un peu plus la situation. Je suis assis au bord du lit, revêtu de la petite chemise jaune bien échancrée derrière (la mode hospitalière « fesses à l’air » si sympathique !), tenant (ou plutôt me soutenant) de la main droite la potence sur roulettes (finalement une canne improvisée), et de la gauche, la poche reliée à ma sonde ! Il y a mieux dans le genre tentative de séduction ! Quand j’y repense, le spectacle devait être assez cocasse, mais sur le coup, je n’avais pas vraiment l’esprit à la rigolade !

Les aides soignantes me prennent alors chacune sous un bras et m’aident à me lever, d’un coup ! Quand je dis « lever », cela ne concerne que mes jambes car le haut de mon corps reste plié ! Non, merci, pas plus haut, s’il vous plaît, ça coince au niveau des abdominaux !

D’un seul coup, j’ai l’impression d’avoir 80 ans ! Je suis tout cassé comme un petit vieux, les jambes en coton en ce qui concerne leur force et en plomb en ce qui me semble leur poids !
C’est bien beau d’être debout (si l’on peut dire !), mais il faut maintenant avancer ! Un pas après l’autre, plus en glissant qu’en levant la jambe, soutenu par mes deux compères musclées.

Le chemin de Saint Jacques de Compostelle, le pèlerinage à la Mecque, la montée du Golgotha ! Un voyage inoubliable au long cours, à petits petons, à l’économie… bref, un calvaire ! J’avance, au ralenti, en serrant les dents et en essayant de faire abstraction des tiraillements des muscles de mon ventre. Je me dis que ce n’est pas possible, que la cicatrice ne va pas tenir le choc… J’imagine que mes tripes vont se répandre d’un coup sur le sol ! Un film Gore dans ma tête !

J’arrive enfin en m’accrochant au bord du lavabo, vidé, lessivé, à bout ! Le marathon, à côté, de la gnognotte ! Ma tête, dans la glace, me fait peur ! Le visage blafard, hagard, en sueur, les yeux cernés, les cheveux en tous sens ! Pas vraiment présentable !

Heureusement, on m’apporte vite une chaise afin que je puisse me remettre, et on me laisse faire, comme je peux, un petit débarbouillage… Un peu de fraîcheur et une petite gorgée d’eau volée au passage !

Il me faudra, ensuite, refaire le parcours du retour… Je vous passe les détails, c’est la même chose dans l’autre sens ! Je regagne enfin mon lit comme si j’avais atteint l’oasis et je m’y écroule avec un profond soupir ! Après ces efforts, j’ai bien mérité de roupiller un brin !

Même si ce « voyage » a été un peu pénible, je ne m’en suis pas si mal sorti pour un lendemain d’opération. Je n’aurai jamais imaginé que cela eut été possible !


Transplant blues – Episode 32 – Première nuit

octobre 19, 2008

Les heures s’égrènent à mon insu. J’ai perdu la notion du temps. Je surnage, entre sommeil et veille, rythmés par le va-et-vient des infirmières qui surveillent périodiquement mes « paramètres » : tension, température, contrôle des appareils et de mes perfs. Mes perceptions sont au ralenti, mon esprit est brumeux, une immense fatigue semble alourdir mon corps. Toujours pas de vraie douleur, juste une gêne persistante au niveau de la gorge. J’ai du mal à déglutir et j’ai terriblement soif. Je saurai, plus tard, que ces sensations désagréables sont dues au traumatisme résultant de l’introduction du tube d’intubation trachéale utilisé durant l’anesthésie.

Pour ce qui est de boire, il me faudra attendre encore bien des heures ! Cela ne m’empêche pas de pisser, à mon corps défendant d’ailleurs puisque je ne m’en rends pas compte grâce à la sonde qui vide directement et en continu ma vessie dans la poche accrochée sur le côté de mon lit. Les infirmières en transvaseront régulièrement le contenu dans un grand bocal gradué posé dans les toilettes attenantes. La diurèse peut être ainsi mesurée, signe d’un fonctionnement correct du greffon. Je vais ainsi, durant les premières heures, restituer les litres perfusés au cours de l’opération.

Le soir, puis la nuit, arrivent. Cela n’apporte pas grand changement à ma situation. Qu’il fasse clair ou noir dans ma petite chambre, je suis toujours couché de la même façon. La seule différence, c’est que j’ai enfin émergé de cette léthargie cotonneuse ! La résultante, c’est qu’au lieu de dormir, comme cela devrait être le cas à cette heure, je suis de plus en plus réveillé ! Etant d’un naturel habituellement enclin à l’insomnie dès que je suis soucieux, je ne déroge donc pas à cette règle. Ma première nuit post greffe sera pratiquement blanche et peuplée de bien des cogitations, mélange de joie et de reconnaissance pour cette greffe qui semble s’être bien passée, mais aussi de craintes et d’inquiétudes sur l’avenir de ce greffon !
Je ne peux pas m’empêcher d’imaginer le pire. Est-ce que les sutures vont tenir ? Est-ce que le rein va continuer à fonctionner ? Est-ce que je vais faire un rejet ? Fièvre, infection, repassage sur le billard ? Ces risques peuvent arriver, je me suis assez documenté sur le sujet durant mes mois d’attente.

Et quand enfin je commence à vraiment m’assoupir, au petit matin, branle-bas de combat dans le service : l’équipe de jour vient de prendre la relève avec une grande animation. Le slogan « Hôpital silence » n’est de mise qu’à l’extérieur car c’est loin d’être le cas quand on y réside jour et nuit ! Je n’ai pas fini de le découvrir à mes dépens ! Mais je vous en donnerai le summum de cette illustration, un peu plus tard !

Ma nouvelle infirmière attitrée fait irruption dans ma chambre avec un tonitruant « Bonjour ! », partant du principe que je suis, comme elle, parfaitement réveillé et en grande forme ! Pour ce qui est du réveil, c’est fait, merci ! Quand à la forme, j’ai connu des jours meilleurs. C’est le genre « lendemain de cuite » en un peu plus musclé !

En guise de petit déjeuner, j’ai droit aux mesures d’usage ainsi qu’à une prise de sang. Cette dernière sera d’ailleurs quotidienne pendant l’intégralité de mon séjour. Les résultats de cette analyse, connus aux alentours de midi, seront toujours attendus avec anxiété, principalement en ce qui concerne les variations de la créatinine, principal témoin du bon fonctionnement du greffon. Une hausse certaine du taux pouvant signifier un possible début de rejet.
Mais pour le moment, j’ignore encore les affres de ce challenge quotidien. Je débute dans la fonction de transplanté. Je me laisse donc faire, en confiance.

Mon estomac commence à lancer des appels de détresse : j’ai faim ! Pas question pour autant d’avaler quoi que ce soit encore ce matin, pas même un peu d’eau ! Euh ? L’infirmière ne s’est heureusement pas rendue compte que j’avais déjà tété (très légèrement) au goulot de la bouteille qui avait été disposée sur ma table de chevet, la veille, sans doute par habitude par une femme de service ! Le supplice de Tantale, très peu pour moi ! J’espérais alors que ce manquement aux consignes n’allait pas contrarier mon état ! Tant pis, j’avais vraiment trop soif !

Après ce grand remue-ménage, calme plat. On me laisse mijoter dans ma solitude. J’en profite pour repiquer du nez et somnole gentiment.

Quelques heures plus tard, nouvelle irruption de deux aides soignante accompagnées de l’infirmière. Celles-ci viennent refaire mon lit et m’annoncent, tout de go, que j’allais en profiter pour faire mes premiers pas en direction de la salle de bain ! Quoi ? ! Mais ça va pas, la tête ! Je viens juste d’être opéré, on m’a ouvert le bide sur plus de vingt cinq centimètres ! Je ne vais jamais pouvoir mettre un pied hors du lit, j’en suis totalement incapable !

Elles rigolent gentiment, s’amusent de ma panique… bon, c’est sûr, elles ont plus l’habitude que moi, mais c’est quand même moi qui dois faire l’effort, non ? Je voudrais bien les y voir, tiens !


Transplant blues – Episode 31 : Mon p’tit greffon

août 21, 2008

J’ai tout de même eu droit à quelques minutes de visite de mon épouse et de mon fils, tous deux revêtus de la « tenue réglementaire », précaution sans doute superflue car aucune barrière n’arrête les microbes qui se baladent dans l’atmosphère de cet hôpital. Bon, on va faire comme si !

Ma bouche, bien sèche, ne laisse passer que quelques sons inarticulés. Il va me falloir attendre encore quelques heures avant d’avoir le droit de m’humecter simplement les lèvres : interdiction de boire avant les fameux « gaz » ! J’avoue que je n’ai toujours pas saisi l’utilité de cette obligation « digestive » ? Quelqu’un m’apportera peut être une explication à ce sujet, à la lecture de ces lignes ?

Me voici seul à nouveau. J’émerge un peu plus au fil du temps. Aucune notion de l’heure qu’il est d’ailleurs, et que m’importe ! Une seule chose est sûre, je suis revenu dans le monde des vivants ! Visiblement, je suis « ressuscité » ; cette constatation est plutôt réjouissante. L’opération s’est donc bien passée, apparemment ! Pour le moment, ce ne sont que de simples suppositions mais je n’en saurai pas plus après coup, ni sur sa durée, ni sur son déroulement, pas plus que sur le chirurgien qui a officié. Le grand mystère restera entier !

J’ai hasardé une main sous le drap, en reconnaissance, en direction de mon ventre. Un pansement assez conséquent m’interdit toute exploration vraiment détaillée. Compte tenu de sa taille, la cicatrice doit être imposante. Je palpe un peu aux alentours… plus bas, juste au dessus de l’aine, je sens quelque chose de dur sous la peau. Je viens de faire la connaissance de mon greffon ! Sensation étrange et presque effrayante, de prime abord. C’est effectivement un « corps étranger » qui ne faisait pas partie de moi, quelques heures auparavant. Je n’insiste pas, un peu effrayé de risquer de porter atteinte, rien qu’en y touchant, à cet organe auquel je vais devoir m’habituer désormais.

Cette présence occupera mon esprit pendant bien des mois. Impossible de l’ignorer : ce nouveau rein n’est pas caché comme les miens, il est accessible, à portée de main. Je ne vais pas avoir fini d’en contrôler l’existence durant nos années de cohabitation.

Et presque tout de suite, j’ai une pensée pour mon « donneur » et un sentiment de reconnaissance profonde envers lui et sa famille qui m’ont fait ce cadeau désintéressé et absolu. Dire que cette personne était morte pour que je puisse bénéficier de ce don !

J’ai connu certains transplantés qui n’arrivaient pas à se faire à cette idée. L’acceptation de leur greffon leur était difficile et assez perturbante au niveau psychologique. Pour ma part, bien que parfaitement conscient de ce que ce don impliquait, je n’ai pas eu d’état d’âme et ai considéré d’emblée que cet organe m’appartenait comme s’il avait toujours fait partie de moi. Le fait d’en prendre ainsi possession me semblait être le plus bel hommage que je pouvais rendre à son ancien propriétaire puisqu’il me l’avait légué.

Je me suis naturellement posé des questions sur mon donneur : son sexe, son age, son milieu social et professionnel, la cause de son décès ? Autant d’interrogations qui devaient logiquement rester sans réponse. Je dis « logiquement » car c’est le principe du don d’organes qui doit rester anonyme et désintéressé. J’ai dérogé, sans le faire exprès, à cette règle, un peu plus tard et par hasard. Il y a prescription et je peux bien aujourd’hui l’avouer, je suis tombé sur mon dossier qui traînait sur une table. Comment ne pas résister au péché de curiosité en y jetant un coup d’œil afin de vérifier les informations qui, après tout, me concernaient directement. Je pensais plus alors à celles pouvant me donner des renseignements complémentaires sur les indications thérapeutiques plus détaillées que celles que l’on voulait bien me distiller !

Mais, ô surprise dès la 2ème de couverture, une page dédiée aux annotations concernant l’origine de mon greffon, à savoir : le nom et prénom de ma donneuse (une jeune femme de 30 ans), l’hôpital où avait eu lieu le prélèvement, et le fait que j’avais hérité de son rein droit ! Je ne vous dis pas le choc ! J’avais presque l’impression d’avoir violé l’intimité de cette femme. Du coup, je n’ai pas osé aller plus loin dans la lecture des annotations qui me concernaient directement !

J’avais transgressé, sans le vouloir, ce « secret » qui devait rester tabou. J’étais en proie à des sentiments multiples et contradictoires. La connaissance de l’ancien propriétaire de mon greffon donnait à ce dernier une nouvelle dimension, plus précieuse sans doute. Ma donneuse n’était, de ce fait, plus abstraite. Mon imagination essaya dès lors de lui donner vie et apparence. Je n’étais pas troublé le moins du monde de savoir que c’était une femme. Le fait qu’elle soit jeune était égoïstement plutôt réconfortant bien que très triste qu’elle n’ait pu profiter plus longtemps de sa vie.

Je n’ai jamais tenté d’en savoir plus ni de faire la moindre recherche concernant cette jeune femme. Les circonstances fortuites qui m’avaient révélé son identité ne m’autorisaient pas à m’immiscer dans ce qui avait été sa vie privée, pas plus que dans son environnement familial. Et puis, qui sait, mieux valait-il sans doute l’idéaliser en gardant le mystère que de risquer d’être déçu par la découverte de la réalité ?

Mais pour l’instant, j’étais encore loin de ces constatations puisque je venais à peine d’émerger des limbes de l’anesthésie !


Au jour le jour : Journée Don

juin 22, 2008

8ème journée nationale de réflexion sur le don d’organes et la greffe.
Dans le cadre de sa mission d’information sur le don d’organes, l’Agence de la biomédecine met régulièrement en oeuvre des campagnes de sensibilisation. Le temps fort de cette action est la Journée nationale de réflexion sur le don d’organes et la greffe qui a lieu chaque 22 juin.
Cette Journée a pour principal objectif d’inciter chaque Français à prendre une décision sur le don de ses organes et à partager son choix avec ses proches.


Transplant blues – Episode 30 : Même pas mal

juin 11, 2008

Cette petite chambre, ainsi que les trois autres de même nature, sont réservées aux nouveaux transplantés. Elles sont regroupées dans un même ensemble et séparées du couloir par un sas puis par un grand bureau réservé aux médecins et infirmières lors de leurs passages. Ces chambres sont réputées « stériles », ce qui est un euphémisme, car seuls les visiteurs doivent d’abord passer dans le sas pour y revêtir casaque, masque, bonnet et protèges chaussures. Le personnel médical circule par contre assez librement. La solution « zéro microbe » est donc relativement surestimée !
Disons que le maximum est fait pour nous isoler le mieux possible des atteintes extérieures, du moins pendant les tous premiers jours, puisque nos défenses immunitaires font être mises à rude épreuve du fait des médicaments anti-rejet.

Cette chambre n’est pas très grande, le lit en occupe la plus grande partie, complété par un fauteuil et une télé suspendue au plafond. Comme le service se trouve au 7ème étage, les baies vitrées surplombent le toit d’un bâtiment moins haut. Au loin, les limites de l’hôpital puis, au-delà, les immeubles de ce quartier du Kremlin-Bicêtre.
Je vais passer une semaine dans cette chambre, avant d’être transféré ailleurs, un peu plus loin dans le service, chassé par un nouveau transplanté.

En attendant, je n’ai pas vraiment la grande forme, encore entre veille et réveil. Curieusement, je ne ressens aucune douleur, peut être à cause de tranquillisants distillés par le goutte à goutte branché en sous-clavière au niveau de l’artère ? A l’époque, l’usage de la pompe à morphine pilotée par le patient en fonction de son ressenti de la douleur n’était pas encore en vogue ! Mais même si cela avait été le cas, je ne sais pas si j’y aurais eu recours ? Il est vrai que cette absence de sensation véritablement douloureuse, pour une opération aussi importante touchant à l’abdomen m’a toujours étonné. J’avais en tête le souvenir de personnes qui se pliaient en deux et gémissaient pour faire quelques pas après une simple appendicite ! Je pense donc être assez favorisé sur le plan de la perception de la douleur, car cette constante s’est répétée à chacune des interventions que j’ai subies !

Il ne faut surtout pas en tirer de conclusions hâtives, ce n’est pas le cas pour tout le monde et j’ai parfaitement conscience que les réveils et les suites opératoires peuvent être effectivement douloureux dans bien des cas. Pas de catastrophisme non plus, ce n’est qu’un mauvais moment à passer… et puis les analgésiques et la prise en compte de la douleur ont fait de grands progrès depuis pas mal d’années ! Fini le temps où on laissait souffrir les patients en pensant que cela devait faire partie du traitement !

L’esprit un peu plus clair, je commence à me rendre compte de tous les tubes et tuyaux sur lesquels je suis branché ! C’est fou tout ce qui peut me sortir du corps ! Le cathé en sous-clavière, c’est déjà répertorié ! J’en ai un second au dessus de la main droite, un des seuls endroits véritablement sensible. Il aboutit également sur la potence et relié à une perfusion de sérum uniquement destinée à préserver la veine en vue de prises de sang ultérieures ou d’injection de produits nécessaires en cas de besoin.

Un double petit tuyau dans les narines m’envoie de l’oxygène : je ne sens pas la différence avec l’air ambiant mais apparemment cela doit m’aider à mieux respirer ! J’ai une pince, au bout de mon index de la main droite, prolongée par un fil qui doit aboutir à un appareil placé derrière moi, hors de mon regard.

Un brassard pour les prises de tension est fixé à ma cheville gauche, mes bras étant indisponibles à cause de la perf’ d’un côté et de ma fistule de l’autre.

J’ai gardé le meilleur pour la fin ! Quelque chose qui n’est pas sans me rappeler un souvenir des plus pénibles (allez vous rafraîchir la mémoire à l’Episode 24 !), à savoir une sonde vésicale qui, comme on me l’indiquera plus tard, part de l’intérieur de ma vessie, ressort par l’urètre et aboutit à une poche accrochée plus bas sur le côté de mon lit. J’ai échappé, pour cause d’anesthésie générale, au doux plaisir de sa mise en place ! J’ose espérer que son retrait sera moins douloureux ?

Au cours des premières 24 heures, je vais, à travers cette sonde, pisser plus de huit litres !


Au jour le jour : Transplant blues

juin 11, 2008

Un peu de mal à finaliser l’Episode 30… je suis en plein réveil comateux juste après ma transplantation… j’ai quelques difficultés à me souvenir de tous les tuyaux auxquels je suis branché… ça me sort de partout ! Encore un peu de patience et ça va me revenir !
A bientôt pour la suite de cette saga hospitalia !


Transplant blues – Episode 00 Préambule

juin 3, 2008

TEMOIGNAGE D’UN TRANSPLANTE RENAL

Voilà plus de 20 ans que ma vie a pris un tournant radical à l’énoncé d’un verdict sans appel : l’insuffisance rénale !

Ces années de survie, puisque en des temps plus anciens j’aurais été condamné à une mort certaine, ont été émaillées de bien des péripéties. Jour après jour, un apprentissage pas toujours facile avec la maladie, ses traitements, ses contraintes et ses mésaventures !

Pour l’édification de mes condisciples qui viennent d’être confronté avec cette affection ainsi que ceux qui la connaissent déjà, j’ai entrepris de vous narrer les principaux épisodes de cette saga néphrologique.

Etant d’un naturel porté sur l’optimisme et tous styles d’humour, je n’ai pas dérogé à cette règle, et c’est sous cette forme que je me propose de vous emmener au fil de mes souvenirs.

Alors, hauts les cœurs puisque nous sommes vivants !

Tout d’abord « Dialyse song » qui est la description d’une séance détaillée de dialyse type. Puis « Transplant blues » qui remonte aux origines de la découverte de mon insuffisance rénale jusqu’à la transplantation, parcours d’un combattant semé de bien d’embûches !

Bonne lecture et n’hésitez pas à me faire part de vos critiques, remarques et suggestions !

Daniel Bouzou


Dialyse song – Chapitre 19 : Transplantation ? Les proches…

juin 1, 2008

Bon gré, mal gré, la dialyse rythme notre existence… c’est elle qui commande… hors d’elle, point de salut. C’est la perpète, à vie, sans remise de peine, sans grâce présidentielle !

Pas moyen d’y échapper, à part la greffe, bien sûr. Encore faut-il le pouvoir ou le vouloir !

La transplantation n’est, en effet, pas une prescription automatique pouvant s’appliquer à tous. Certains patients n’y auront jamais accès, du fait de leur âge trop avancé, d’incompatibilités ou de contre indications physiques ou médicales.

D’autres ne le souhaitent pas pour de multiples raisons : craintes de l’opération, d’un rejet, de problèmes éventuels pires que les contraintes de la dialyse. La greffe, pour ce type de patients, n’est donc pas la panacée universelle.

Pour tous ces malades, donc, aucun espoir de changement… dialyse for ever ! Il faut se faire une raison. Cela change fatalement la perception de la vie… je dirais même plus : de la survie !

C’est quand même un sacré bouleversement psychologique.

Le milieu social, professionnel et familial est crucial et influence grandement la gestion et l’acceptation de ce traitement au long cours. Les problèmes financiers, le chômage, le divorce, le veuvage, les enfants éloignés ou indifférents, la solitude, le déracinement hors de son foyer… tous ces coups de la vie ont fatalement une répercussion sur la manière d’appréhender la dialyse.

Lors de ma première expérience, en 1990, j’étais encore « actif ». J’ai eu la chance de pouvoir dialyser le soir, sans que cela ait beaucoup de répercussion sur ma vie professionnelle. Je sortais du boulot, prenais mon RER comme chaque jour, sauf que je sautais, à l’arrivée, dans ma voiture pour me rendre à mon centre, au lieu de rentrer chez moi.

La séance terminée, aux alentours de 22 heures trente, je regagnais mon domicile et je n’avais plus qu’à me coucher. Le lendemain matin, j’étais frais et dispo pour retourner au travail.

Evidemment, c’était une solution idéale… aucun impact sur mon activité… une vie quasi normale et transparente vis-à-vis de ma hiérarchie et de mes collègues (qui étaient d’ailleurs parfaitement au courant de mon traitement) Il en aurait été tout autrement si je n’avais pas eu le choix de la séance du soir !

L’importance de la famille, et du conjoint en particulier, est primordiale. Pour en savoir un peu plus sur les problèmes vécus par les proches et les recommandations proposées, je vous préconise la lecture de la brochure éditée par la Fnair/Novartis : « Accompagner une personne atteinte d’insuffisance rénale – Guide à l’usage des proches »

La Fnair est une association de patients (Fédération Nationale d’Aide aux Insuffisants rénaux) à laquelle j’ai milité pendant plus de quinze ans.

Novartis est un leader mondial dans l’offre de médicaments.

Qu’on le veuille ou non, notre entourage est fatalement concerné, voire impliqué, par notre maladie et nos traitements.

Cela peut aller assez loin, en particulier, pour la dialyse à domicile, puisque les séances se font alors à la maison ! Le patient et son conjoint ont été préalablement formés spécialement afin de pouvoir ensuite gérer, seuls, les dialyses. Il faut, en général, une pièce dédiée au traitement, une installation spécifique pour la machine et le traitement de l’eau, ainsi qu’un lieu de stockage assez conséquent pour toutes les fournitures. Le conjoint fait office d’infirmière pour exécuter toutes les phases de montage/branchement/débranchement et surveillance.

Les patients qui utilisent cette méthode y trouvent bien des avantages : liberté d’horaires, tranquillité, organisation des loisirs…

L’inconvénient majeur est que l’on ramène sa maladie et ses traitements à la maison et que l’on responsabilise son conjoint. Si le couple n’est pas très fort, cela risque de mal tourner ! Dans le cas où le couple est, au départ, soudé, cela ne peut que renforcer l’amour et la compréhension.

Les contraintes sont néanmoins importantes et cela explique le peu de développement de ce choix de traitement.

Il existe une autre alternative à la dialyse en centre, c’est l’autodialyse.


Transplant blues – Episode 29 : Salle de réveil

juin 1, 2008

Ca grouille dans la salle d’op’… j’ai un peu de mal à faire la distinction entre les hommes et les femmes avec leurs tenues qui ne concèdent pas grand-chose de leurs formes ! Heureusement, on arrive à les repérer à la voix. Tout ce beau petit monde, oui, c’est bien pour moi ! Et encore, les feux de la rampe ne sont pas encore allumés au-dessus de la vedette ! De temps en temps, au milieu de ce remue-ménage et d’installations de matériels, j’ai droit à quelques paroles des unes ou des autres lorsqu’ils s’agitent auprès de ma personne. Une bonne âme m’a enveloppé dans une couverture chauffante, c’est plutôt sympa comme attention !

Inutile de dire que je ne sais pas quel est le chirurgien qui va officier… je ne le saurai ni verrai d’ailleurs jamais ! Etrange pour une intervention de cette importance !

Je me suis transbahuté de mon lit sur la table où je suis crucifié les bras en croix sur des attelles : pas le même confort ! L’autel du sacrifice, le truc bien dur, bien étroit, une vraie partie de plaisir ! Vivement que je m’endorme pour ne plus avoir le dos en compote ! Quoique, le réveil ne devrait pas être triste au niveau des douleurs !

Voilà justement l’anesthésiste qui se pointe et m’informe qu’il va m’injecter le cocktail qui va me plonger dans les bras de Morphée ! C’est bizarre, dans les films on voit presque toujours des anesthésies faites avec le fameux masque… pour ma part, je n’ai jamais eu droit, lors de mes multiples passages sur le billard, à l’usage de cet accessoire ?

Le temps de compter jusqu’à… je n’en sais rien… rideau !

Là, normalement, je devrais laisser un énorme blanc dans la page, censé représenter le trou où je me suis enfoncé et durant lequel on m’a gentiment charcuté. Je ne vais pas vous raconter comment cela s’est passé, car bien que directement concerné, je n’étais pas vraiment présent. La transplantation sous péridurale, ce n’est pas encore prévu au programme ! Remarquez, cette technique, j’y aurai droit quelques années plus tard pour des hernies… plutôt marrant d’entendre les chirurgiens et infirmières discuter de la pluie et du beau temps pendant qu’ils vous coupent et recousent… ce n’est pas comme dans Urgences ou Grey’s anatomy… les conversations sont plus terre à terre que techniques… Encore un mythe qui s’envole !

Quand on y pense, l’impression est très étrange de savoir que l’on ne maîtrise alors plus rien durant cette « petite mort ». Notre corps est totalement livré aux bons plaisirs d’une bande d’énergumènes, sans aucune retenue, complexe ou pudeur… Vas-y que je t’ouvre, te découpe, te suture, te bricole… la belle plomberie chirurgicale ! Il ne vaut mieux pas y penser ! Totale confiance… comment faire autrement ?

L’intervention a duré un certain temps… là encore, aucune information à ce sujet lors de mon retour à la conscience… Je n’ai d’ailleurs qu’un vague souvenir de cette émergence, ramené à la vie par une voix qui me demande de me réveiller, comme à travers un brouillard. J’aperçois un vague visage féminin penché au-dessus de moi… le réveil est assez pénible… je n’ai qu’une seule envie : replonger dans les vapes… foutez-moi la paix encore un peu, il est bien temps de retrouver la dure réalité !

Je mijote ainsi, entre sommeil et réveil, plutôt vasouillard, avec une perception amoindrie de tous mes sens. Je me laisse flotter… mon organisme n’a pas encore fini de se débarrasser des substances diverses et variées dont on l’a copieusement alimenté. Au loin, des bips et autres sons incongrus de machines, des conversations feutrées, des allez et venues de blouses blanches…

Au bout d’un certain temps, on doit juger que j’ai suffisamment recouvré mes esprits et on me donne un bon de sortie. Bye, bye la salle de réveil et remontée dans les étages en me laissant bercer !

J’ai juste le temps d’apercevoir fugacement les visages de mon épouse et de mon fils qui m’accueillent dans le couloir du service et semblent rassurés de mon retour parmi les vivants !

Un vague sourire façon grimace pour leur signifier que tout va bien, et me voici de nouveau dans ma chambre.


Transplant blues – Episode 28 : Descente au bloc

juin 1, 2008

Avant de faire le grand saut, puisque cette étape est l’une des plus importantes de mon existence d’insuffisant rénal, je me dois de faire une petite pause… le temps d’essayer de rassembler le maximum de souvenirs avec le plus de détails possibles. Pas facile ! Le retour sur ce passé n’est pas une mince affaire ; cela fait tout de même 18 ans ! Le déroulement exact des événements, les horaires, le nom de tous les médicaments que j’ai pu ingurgiter, les résultats d’analyse… tout cela a du mal à remonter à la surface. Il ne me reste plus que des bribes de temps forts et marquants… beaucoup de pièces manquantes au puzzle, des oublis, de vagues sensations. Je n’ai pas pensé à l’époque à prendre des notes, comme certains, au jour le jour. Je n’imaginais pas alors avoir l’idée, ô combien saugrenue, d’écrire aujourd’hui le déroulement de mes aventures !

Le récit risque donc d’avoir des trous, des omissions, des imprécisions. Je vais donc malgré tout essayer de faire au mieux !

La perte de mémoire majeure concerne essentiellement les quelques heures qui ont précédé ma greffe, ainsi que celles qui l’ont suivie, en salle de réveil principalement. Sans doute l’un des effets secondaires de l’anesthésie ? Il est vrai que ce moment d’absence équivalent à une petite mort, puisque l’on ne maîtrise plus rien, réserve parfois des surprises bien singulières. L’un de mes néphrologues ayant assisté à mon opération m’avouera, bien des années plus tard, que j’avais eu, lors de ces moments d’inconscience, des comportements et des paroles peu en rapport avec les bonnes mœurs ! Malgré mon insistance, celui-ci n’a pas voulu me donner de détails sur la teneur de mes verts propos… Cette réaction de désinhibitions due aux produits anesthésiants est, parait-il, assez courante !

Vendredi 1er juin 1990. Une date plutôt facile à se rappeler !

Au petit matin, au sortir de cette nuit de quasi insomnie… pas besoin de me secouer et de me réveiller en fanfare… cela fait un bon moment que je vis, à l’oreille, l’agitation causée par le changement d’équipe de nuit pour celle de jour ! Exit mon infirmier et bonjour les nouvelles têtes !

Le rituel qui va être désormais mon lot quotidien commence par les prises de tension, de température, puis de sang. Par contre, pas de petit déjeuner ce matin, et pour cause ! A la place, une nouvelle ballade jusqu’à la douche pour un dernier badigeon complet de bétadine ! Retour à la chambre dans la chemise bien aérée et voilà que commence un long moment d’attente, car, bien entendu, silence radio sur mon heure de passage au bloc, comme il est souvent d’usage dans le milieu hospitalier ! Le slogan pouvant définir au mieux le manque d’informations dans cet univers kafkaïen est, sans conteste, celui de : « On vous cache tout, on ne vous dit rien ! »

Je ne vais pas vous raconter d’histoire, je ne me souviens plus de l’heure de mon départ pour les sous-sols… sans doute en milieu de matinée. Les blocs opératoires étaient, en effet, accessibles après un véritable jeu de piste, descente aux enfers par des monte-charges brinquebalants, des couloirs interminables, des portes tous les dix mètres, le tout piloté par un brancardier kamikaze qui semblait n’avoir pas conscience de balader un être humain mais avant tout un lit !

Nous voici arrivés dans un dernier couloir, sans doute près des blocs, où je suis laissé en attente, comme un paquet de linge sale. Des gens en tenue de chirurgien, hommes et femmes, coiffés, masqués, circulent de temps à autre, sans me prêter la moindre attention… suis-je transparent ? Quelqu’un va bien finir par s’apercevoir que je suis là, que j’existe… J’attends donc, ça, je sais déjà faire ! Bien entendu, j’ai perdu toute notion du temps qui passe. Le petit cachet calmant que l’on m’a donné avant de partir doit commencer à me brouiller l’attention… après tout, c’est sûrement fait pour ça !

Tiens, un homme au visage camouflé daigne enfin m’adresser la parole ! Il se présente comme étant l’anesthésiste qui va officier lors de la transplantation et s’inquiète de mes états d’âme. Je lui réponds : – Bonjour, enchanté, oui tout va bien, je suis décontracté, merci !

Il m’explique alors qu’il va me poser un cathé dans le bras… les piqûres, même pas mal, de ce côté-là, j’ai une certaine habitude !

Aussitôt dit… et me voilà ensuite propulsé dans le lieu de mon supplice où règne déjà une certaine agitation… Ma première pensée sera : – Merde ! Qu’est-ce qu’on se les gèle là dedans !


Transplant blues – Episode 27 : Insomnie

juin 1, 2008

Mon fameux infirmier de garde de nuit… deux mots quand même sur ce personnage que j’allais fréquenter pendant plusieurs semaines ! Un physique assez inhabituel dans ce genre de métier (par rapport à tous ceux que j’ai pu côtoyer dans mon parcours hospitalier), à savoir : pas très grand mais plutôt râblé, bien costaud dans le genre boxeur ou rugbyman, le torse et les bras passablement velus. En résumé, plus King Kong que Tom Cruise, mais éminemment compétent et sympathique ! Comme quoi, il ne faut pas se fier aux apparences !

Pour en revenir au « rasage » obligatoire avant l’intervention, il est évident que je n’avais pas eu le temps de me livrer à cette opération avant de venir… Depuis ma pénible expérience de « boucherie » exécutée pour ma fistule, je me méfiais un tantinet de ces « raseuses » pas toujours très délicates… pour les autres passages sur le billard qui allaient suivre le présent, je prendrai donc la précaution de me dépoiler moi-même à la veille de chacune d’entre elles !

Pour la transplantation, je me doutais bien qu’il allait falloir y passer presque de la tête aux pieds ! C’était autre chose qu’un bras ! Qui, allait donc officier et dans quelles conditions ? Serait-ce mon camarade balèze – un moindre mal pour ma pudeur – ou une spécialiste du rasoir sans doute bien blasée par ce genre d’exercice ? La réponse ne se fit pas attendre…

L’infirmier m’apporta un flacon de bétadine et deux rasoirs jetables, avec, comme instructions d’aller prendre une douche en usant généreusement du désinfectant, et de me raser du torse jusqu’à mi-cuisses, en n’oubliant aucun coin, bien entendu ! Finalement, on n’est jamais aussi bien servi que par soi-même ! Par contre, je peux vous certifier que le rasage à sec (pas de savon ni de mousse à raser du style que la lame glisse toute seule sur la peau !) debout dans une douche, sans miroir et avec des rasoirs des plus basiques (pas de ceux où la première lame soulève le poil, la deuxième le coupe et la troisième lui fait une petite caresse !) ce n’est vraiment pas de la tarte ! La bétadine a aussi servi, dans ces circonstances, à désinfecter les coupures ! Bref, tous ceux qui sont déjà passés par cette périlleuse expérience me comprendront !

Mon camarade vint inspecter le résultat dès mon retour dans ma chambre et jugea que le travail avait été correctement réalisé. Il me précisa que je devrais prendre une nouvelle douche/Bétadine le lendemain matin, juste avant d’enfiler la fameuse blouse en papier réglementaire… vous savez, de celle qui ne ferme qu’à moitié dans le dos et qui vous laisse généreusement les fesses à l’air ! L’hôpital, un monde cruel et sans pitié où vous perdez toute identité et civilité !

Puis il me tendit un imprimé en me précisant qu’il s’agissait d’un nouveau protocole expérimental qui me serait appliqué, si j’en étais d’accord. Après une rapide lecture qui ne m’apprit pas grand-chose de plus sur les modalités de ce traitement, et sans me poser trop de questions, je le signais. Certains trouveront sans doute cette attitude un peu légère, mais… dans l’euphorie du moment, j’étais prêt à accepter beaucoup de choses, me remettant entre les mains des spécialistes. Si j’avais pu alors savoir les conséquences de ce que cette décision allait entraîner, je me serais certainement abstenu ! Nous y reviendrons plus tard !

Me voici seul désormais au seuil d’une longue nuit où j’aurai bien du mal à fermer l’œil. La perspective de ce qui devait arriver le lendemain, les craintes, les incertitudes mais aussi une certaine excitation à l’approche de ce changement radical de ma vie… comment faire le vide et s’endormir. Moi qui par nature avais souvent des périodes d’insomnies à la moindre contrariété ou d’activité professionnelle un peu intense, il ne fallait pas s’illusionner face à une pareille aventure !

Et puis même si j’avais, par miracle, pu commencer à m’assoupir, le passage régulier des collègues de garde de mon infirmier, entrant dans la chambre sans ménagement et allumant d’autorité la lumière pour me contrôler tension et température, m’en aurait totalement dissuadé ! Les nuits sont tout sauf calmes dans les services hospitaliers… de bons moments étaient en préparation, à ce sujet !


Transplant blues – Episode 26 : Hospitalisation

juin 1, 2008

Me voilà en route, sur des chapeaux de roues, vers mon centre de dialyse, pendant que mon épouse, encore toute bouleversée par la nouvelle, me prépare la petite valise d’usage pour tout hospitalisé.

Heureusement que ma voiture commence à connaître l’itinéraire car je dois dire que je conduis un peu en « état second »… Ca cogite dur dans ma caboche… de multiples pensées m’assaillent, tour à tour pleines d’optimisme et de pessimisme mélangés. Le bon côté c’est la promesse de la fin de ces séances contraignantes et de leurs chapelets de servitudes et la certitude d’une liberté d’action retrouvée. La principale angoisse est de se dire que l’on ne va pas se réveiller après l’intervention… bien qu’après tout, si cela arrive, on ne s’en apercevra pas ! Bon… et si ça marche, est-ce que l’on ne va pas rejeter subitement le greffon ? Et sinon, quid des effets secondaires des médicaments immunosuppresseurs ?

J’arrive donc au centre avec toutes ces idées en tête… je ne vais pas avoir fini de me faire un cinéma pendant les quelques heures qui vont suivrent… et encore, je ne vous dis pas la nuit que je vais bientôt passer !

Je suis effectivement attendu par mon néphrologue et une infirmière qui s’empresse de me brancher. Je pense alors que cette séance est certainement la dernière que je vais subir avant, je l’espère, bien longtemps ! Car je ne me fais aucune illusion, je sais déjà que la transplantation n’est pas une fin en soi et que je ne serai pas pour autant guéri ; il s’agit simplement d’une autre forme de traitement dont la durée de vie est limitée dans le temps (à cette époque, on la pronostiquait entre 10 à 12 ans en moyenne !)

Fin de la dialyse… mes adieux sont émus et reconnaissants envers l’équipe du jour. Chacun et chacune me souhaite bon courage et bonne chance. Je repasse à la maison pour changer de voiture car c’est ma femme qui va m’accompagner à l’hôpital dans sa petite auto… Inutile de préciser que mon épouse a passé son temps au téléphone afin d’annoncer la nouvelle à tous nos parents et amis ! C’est sûr, c’est l’événement du siècle !

Le parcours jusqu’à Bicètre me donne l’occasion de transmettre mes dernières instructions et recommandations sur les affaires en cours, les démarches à régler, mon employeur à prévenir… Je n’irai pas jusqu’à dire que je fais un mini « testament », vite fait, sur le pouce, mais cela y ressemble bigrement ! Pressé par le temps, j’ai peur d’oublier des choses primordiales… Tout ceci, malheureusement, n’est pas fait pour rassurer ma femme qui a du mal à suivre le cours de mon discours assez décousu…

Nous arrivons enfin à l’hôpital… c’est la fin de l’après midi, et arrivé dans le service de néphrologie, je ne trouve que l’infirmier de garde de nuit qui vient de prendre son service. Il est bien sûr au courant de mon admission et de son objet et me prend en charge.

Je suis installé dans une chambre particulière et commence à ranger mes petites affaires après avoir revêtu une tenue plus adéquate (en l’occurrence un jogging) Adieu ma tenue « civile »… dans combien de temps fais-je pouvoir la repasser ?

Après avoir eu l’information que l’opération est prévue pour le lendemain matin, je signifie à mon épouse qu’il est inutile qu’elle s’attarde plus longtemps… les adieux que l’on prolongent sont d’autant plus déchirants ! Elle reviendra demain en fin de matinée pour ma remontée de la salle de réveil.

Me voilà seul mais bientôt très accaparé par une batterie d’événements qui vont m’occuper pour le reste de la soirée.

J’ai tout d’abord droit à une collation très légère… pas me surcharger l’estomac avant le grand saut ! Bien que la cuisine hospitalière n’ait qu’un lointain rapport avec celle du monde extérieur (j’aurai le loisir de m’en contenter durant les semaines qui vont suivrent !), cet ultime repas me parait savoureux, d’autant plus que je ne sais pas quand j’aurai le loisir d’en déguster un prochain !

A peine ce mirifique plateau terminé, j’ai la visite d’un anesthésiste qui vient me questionner sur mes antécédents médicaux, mes traitements, mes allergies éventuelles… bref, mon CV d’insuffisant rénal au complet. Il reste assez évasif sur le déroulement de mon opération… étant de garde, il est simplement chargé de recueillir toutes les informations nécessaires à mon dossier et destinées au collègue qui officiera le lendemain.

Permettez-moi, maintenant, de démystifier un fantasme auquel beaucoup d’hommes se sont illusionnés : l’opération rasage effectuée par une accorte infirmière ! Cela s’est peut être vérifié, pour certains, en d’autres temps et d’autres lieux, mais pour ma part, cela ne s’est pas vraiment passé ainsi !


Transplant blues – Episode 25 : Appel pour la greffe

juin 1, 2008

A la fin de l’ensemble des examens requis, j’ai été jugé candidat à la greffe et inscrit, dans la foulée, sur la liste d’attente des greffes de mon centre de transplantation (Bicètre) et mon dossier administratif a été transmis à France Transplant qui centralisait alors les données.

Cet organisme sera remplacé le 1er Décembre 1994 par l’Établissement français des Greffes (EFG), Etablissement public chargé par le Ministre de la Santé de toute l’organisation sanitaire, réglementaire et fonctionnelle des greffes en France.

Née de la loi de bioéthique du 6 août 2004, l’Agence de la biomédecine a aujourd’hui pris le relais, en particulier, en ce qui nous concerne, pour la répartition et l’attribution des greffons.

A partir de ce jour, je devais, en principe pouvoir être toujours joignable, de jour comme de nuit. J’étais, en effet, susceptible d’être appelé à tout moment si un rein compatible était « disponible ». Ce principe n’était pas évident à l’époque puisque les portables ne courraient pas encore les rues… cet ustensile, tellement banalisé de nos jours, n’était pas encore courant en 1990. Pas question de rester cloîtré à la maison à côté du téléphone dans l’attente hypothétique du coup de fil annonciateur de la bonne nouvelle ! Il fallait bien continuer à pouvoir mettre le nez dehors ! Le mieux était donc de vivre le plus normalement du monde, sans y penser. D’ailleurs, très rapidement, j’avais occulté cette problématique d’appel, pensant devoir rester en dialyse pour un bon moment avant d’être contacté ! Ce en quoi je me trompais lourdement !

Jeudi 31 mai 1990. Cela fait maintenant six mois que je suis dialysé. Ma dernière dialyse date de la veille… Ma nouvelle vie, rythmée par ces trois séances par semaine, a pris une tournure routinière. J’en ai pris mon parti… je vis un peu au jour le jour sans faire trop de projets à longue échéance.

C’est le début de l’après midi et je m’apprête à sortir, avec mon épouse, pour faire les courses. A l’instant même où nous allons partir… le téléphone sonne ! Le destin est assez incroyable ! A une minute près, j’aurai raté cet appel !

Ma femme revient sur ses pas tandis que je l’attends sur le seuil de la porte. Comme nous sommes sur le départ, je pense que l’importun sera vite expédié !

Les quelques minutes qui vont suivre vont pourtant bouleverser radicalement mon existence !

Mon épouse décroche l’appareil et je l’entends répondre « Oui », puis après quelques secondes je vois son visage se figer et littéralement blanchir… Elle me tend alors le téléphone et d’une voix à peine audible et tremblante, me dit :

– C’est l’hôpital… ils ont un rein pour toi !

Un moment de flottement… le temps que le message soit décrypté par mon cerveau pas vraiment prêt à la compréhension de cette nouvelle inattendue. Ca y est, la connexion vient de se faire… je sens que j’ai dû, moi aussi changer de couleur tandis que mon cœur s’emballe.

La conversation s’est déroulée, en ce qui me concerne, comme à travers le brouillard. Je n’ai d’ailleurs pas dit grand-chose, me contentant d’écouter les instructions du toubib de garde à l’hôpital. Celui-ci m’informa qu’un rein m’était effectivement proposé et que je devais aller à mon centre pour refaire une dialyse… que mon néphrologue venait d’être prévenu et qu’il m’attendait… et qu’ensuite je devais aller au service de transplantation de Bicètre… et que l’opération serait pour le lendemain matin !

Pas trop le temps, l’occasion ni même l’envie de poser la moindre question… J’ai du acquiescer, un peu bêtement, sonné et vidé par cette annonce ! Puis, très rapidement, ma volonté a repris le dessus. Pas d’état d’âme… pas d’hésitation… j’étais partant comme si le fait était naturel. Plus question d’aller pousser le caddie, of course ! Les affaires en cours, mon travail, les sorties : plus rien à faire ! J’ai un rendez-vous bien plus primordial que toutes ces occupations qui m’apparaissent éminemment futiles !

Si pour moi tout est clair et décidé, il n’en n’est pas de même pour mon épouse… celle-ci est bien plus affectée que moi-même. D’un naturel plus anxieux, elle envisage tout de suite le pire ! C’est à moi, en fait, de lui remonter le moral et d’essayer de lui insuffler une partie de mon énergie. Après tout, nous devions bien nous y attendre… cela devait tomber un jour ou l’autre !

Après seulement six mois de dialyse, il fallait avouer que c’était inespéré !